zondag 16 december 2012

keuze lid 'ziekenzorg'

Ik word teruggeworpen in de tijd als ik op vraag van ziekenzorg enkele nieuwe 'zieken' bezoek. Ik weet niet of jullie deze organisatie kennen maar vanuit het ziekenfonds worden langdurig zieken rond de feestdagen bezocht.Ik ben al enkele jaren 'ziekenbezoeker' maar wil dit met de nodige bescheidenheid en omzichtigheid doen.
Ik herinner me nog hoe er een 10 jaar terug een mevrouw aan mijn deur stond.Ik wilde geen bezoek van een vreemde op dat moment maar hoe wijs je een goed bedoelde bezoeker af???

Wat ik daaruit geleerd heb is dat ik nu eerst vraag of ze het bezoek op prijs stellen en dat ik ook gewoon het pakje kan afgeven zonder 'binnen te komen'. Ziekenzorg is een vereniging is die jou kiest i.p.v. omgekeerd en ik vind dat iedereen recht heeft dit lidmaatschap te weigeren.

We moeten als chronisch zieken al zoveel uit handen geven en zie het als een vorm van respect om dit te bevragen.
Ik probeer  ook in de vergaderingen aan te geven dat we oog dienen te hebben dat de behoeften van de ander op de voorgrond staan en niet het goed gevoel van degene die het bezoek aflegt. Voor sommigen leek dit een nieuw gegeven. Ze  hadden er nog nooit bij stilgestaan dat het eventueel niet gewenst bezoek zou kunnen zijn want de bedoeling is toch goed??
Dat laatste herken ik wel...
Ik denk soms ook dat als mijn intentie goed is, het positief  overkomt, ervaren wordt  maar daar leer ik nog steeds  bij. Effect zien van mijn goedbedoelde acties, checken hoe de ander beleeft wat ik zeg of doe  en dan soms vaststellen dat het toch anders geïnterpreteerd wordt dan ik bedoelde.....Ik maak het regelmatig mee in de 2 richtingen. Ik  zie soms ook de goede intenties van de ander niet en neem dingen te zwaar , te persoonlijk, te negatief op.
Zo ook mijn  eerste contact met ziekenzorg en mijn afwijzende houding op dat bezoek.Ik had niet aanvaard chronisch ziek te zijn en wou niet behoren tot die 'ziekenclub' , de bezoeker voelde mijn weerstand maar kon deze niet plaatsen.

Deze ervaring neem ik mee naar mijn bezoeken.Ik voel me niet afgewezen als ze liever het  pakje aan de deur aannemen.Waar ik binnengevraagd word, geniet ik van de babbel en gaan gesprekken soms dieper dan verwacht. Ondertussen bezoek ik een aantal mensen tussen de officiële bezoeken door en leren we van elkaar om te leven met een chronische ziekte.
Ik denk dat ik deze bezoeken niet zou kunnen afleggen als ik mijn situatie als invalide niet aanvaard had. De weg die ik hierin heb afgelegd, helpt me wel nieuwe 'zieken' te begrijpen en respectvol te bevragen wat zij wensen, verwachten.
Zo vind ik weer zin en betekenis in wat chronisch ziek zijn me tot nu toe al geleerd heeft. En het leren leven met zal nooit 'af' zijn.

Ik wens jullie allemaal gezellige feestdagen.Veel vriendschap, liefde, warmte  en een stabiele gezondheid. Wees lief en zorgzaam voor jezelf !
Tot volgend jaar,
Ies



zondag 18 november 2012

Bandwerk in pijnkliniek

Het was weer een hele ervaring in de pijnkliniek.
1.erg op mijn strepen moeten staan om bij de arts van mijn keuze een consultatie te hebben.
2.tijdens behandeling (proefwortelblokkage)nog eens mogen ervaren hoe hun aanpak  overkomt als  bandwerk .Ik denk niet dat ze nadien konden beschrijven hoe ik er uitzag of er enige herkenning zou zijn en dit ondanks 2d na elkaar behandeling te hebben gehad.

Hoe mag je je dit voorstellen of misschien herken je het:
-je mag binnengaan in hokje 2(of 3 of 4 :-)) en het operatiehemd aandoen
-de verpleegster komt een baxter steken ,erg gejaagd, steekt 2x mis en babbelt ondertussen met collega die 'ergens' in de buurt is ' dat het niet te doen is'
-ik word gehaald om naar behandelkamer te gaan en voor ik goed en wel op de tafel lig:
'mevrouw dit voelt koud aan'- mijn onderrug wordt ontsmet
-welke kant is het probleem rechts of links. Ik antwoord rechts en dan wordt herhaald 'het is voor rechts dat je komt'-ja voor rechts
-niet bewegen a.u.b. de naald wordt nu geplaatst, de dokter is er
-NIET BEWEGEN
extraatje tussendoor :bij proefbehandeling dag1 dokter en verpleegkundige onder elkaar:ik hoop dat het prothesemateriaal of bot niet in de weg zit.En inderdaad L4 tok tok op bot,L5 tok tok op bot en door prothesemateriaal is er weinig speling. Mevrouw we zullen S1 proberen dat kan deels al probleem opvangen.Tijdens de consultatie was niets gemeld dat het prothesemateriaal probleem zou kunnen zijn ??
Mijn reactie' is dat hier een soort vogelpiek ' waarop niets gezegd wordt
Opluchting  want S1 is bereikbaar.
'Ok mevrouw,je mag van de tafel 'maar ik ben niet zo vlug in het me omkeren en van de tafel gaan en dat irriteert duidelijk.
Na een half uur wat rondwandelen komen ze vragen of ik beterschap voel:' wel in de heup, niet in het been' .Korte antwoorden worden duidelijk op prijs gesteld :-)
Ok dan kan afspraak morgen voor definitieve behandeling doorgaan.

Dag 2:zelfde scenario maar dan wordt enkel S1 aangeprikt.
'wat moet ik doen, ik heb krampen in mijn voeten,mag ik iets anders gaan liggen' NIET BEWEGEN a.u.b. ,we zijn bezig. Jawatte, die kramp in mijn voet is niet te doen en ik wiebel toch een beetje 'niet bewegen mevrouw de naald steekt'...hallo, weet ik wel maar IK LIG NIET GOED
Weer nadien zo vlug mogelijk van die tafel af want de volgende wacht.
Men komt me melden dat ik na 6weken een afspraak voor consultatie moet maken om te evalueren en dat ik naar huis mag als ik niet maar draaiierig ben.

Wat is de arbeidsvreugde van die verpleegkundigen daar??Het lijkt me puur bandwerk en als patiënt voel ik me een echt nummer.En dan die arts die de ene na de andere naald juist moet zetten want ik hoorde 'DR X prikt namiddag' -duidelijk beurtrol hiervoor.

Gelukkig was mijn partner bij mij maar als je er alleen bent en hoopt op wat begrip of menselijkheid daar ga je toch erg teleurgesteld naar huis.


Er kunnen geen gesprekken gevoerd worden tijdens zo'n behandelingen maar een iets persoonlijke benadering zou toch kunnen:oogcontact tijdens contact in 'hokje' of begeleiding naar behandelkamer, een menselijke aanraking tussendoor of tenminste niet over het  hoofd van patiënt heenpraten-zouden al goede uitgangspunten zijn.
Als pijnpatiënt heb je dikwijls al een hele weg afgelegd voor je in zo'n pijncentrum komt en dan is die onpersoonlijke benadering toch wel een koude douche.

Ik hoop dat jullie positievere ervaringen hebben met zo'n pijnkliniekbehandeling maar ik vond de onpersoonlijke en bandwerkbenadering  een 'ervaring op zich' en de moeite om hier te delen
lieve groet,
Ies

woensdag 17 oktober 2012

WEEK van de PIJN

Deze week staan we met een stand van de vereniging voor mensen met chronische pijn in het Ziekenhuis Oost Limburg te Genk. Mensen komen aarzelend eens kijken naar de beschikbare gratis info maar hebben vooral nood om hun verhaal kwijt te kunnen.Wat telkens terugkomt is het onbegrip dat men ervaart  in  de omgeving.  'Ge moet ermee leren leven' voelt ook als een vreselijke dooddoener die niet helpt in de aanvaarding. Ik heb een aantal mensen het verslag van de  voordracht van de psychologe van de pijnkliniek meegegeven.Onderstaande punten heb ik er uitgelicht en toegelicht.
Emoties die gelinkt zijn aan het leven met chronische pijn:
 kwaadheid:ten aanzien van omgeving ,arts, controlearts, beperkte pijnbehandeling ...
 verdriet:waarom ik, minder mogelijkheden, ik ben niet meer dezelfde persoon..ROUW om verlies
 machteloosheid:gevoel van uitzichtloosheid, zinloosheid,controleverlies
 angst: hoe ziet mijn toekomst eruit ,het ergste denken(catastrofaal denken),bewegingsangst.

Die emoties zeggen iets over hoe we kijken naar onze situatie van chronische pijn.
Algemene visie:er moet een oplossing zijn voor deze pijn
                 dit leidt tot aanhoudend negatieve emoties,teleurstelling,energieverlies en spanning
Op een bepaald moment stopt de hulp vanuit de medische hoek.Hoe leren omgaan met de pijn?
Meer realistische verwachtingen voorkomt teleurstelling.Gedoseerd leven en de mogelijkheden en plannen aanpassen aan de realiteit i.p.v. het moet kunnen ondanks de pijn.
Een adequaat zicht op de mogelijkheden die er nog zijn naast de pijn zorgt dat er terug positieve emoties ervaren worden.De lat lager leggen en flexibel omgaan met planning in verhouding tot pijn.

Op zich zijn emoties ok,niets mis mee om deze toe te laten.Belangrijk is wel dat je je soms kan afvragen of de gedachten die ons beïnvloeden in wat we voelen wel de juiste zijn. Durven meningen te herzien
-vb wat gaan anderen van me vinden als mijn huis niet op orde is?
     ze gaan denken dat ik lui ben, niet werken wil, ze vinden me een zaag/klaag ? zijn die gedachten gegrond??Belangrijk is om open te staan voor corrigerende gedachten waarin je jezelf niet onderuit haalt of laat leiden door hoe anderen je zouden kunnen beleven.
Leren genieten van wat nog wel kan.Durven genieten en niet denken hoe anderen daarover zouden kunnen oordelen.
Je kan verliesgericht omgaan met pijn:toelaten van emoties zonder in zelfmedelijden te vervallen of aanpassingsgericht:zoeken naar een nieuw evenwicht,aangepaste tijdsinvulling, leren tevreden te zijn met de persoon die je bent met vallen en opstaan.
Waar bevind jij je in het gevoelsproces in het omgaan met pijn?
-hoop je nog op een oplossing voor je pijn?
-kan je switchen tussen verliesgerichte en aanpassingsgerichte vaardigheden?
Het is een continu proces,de pijnen blijven doch elke dag anders.
Het beeld van het ZELF als een gebroken vaas.
-wat hebben we nodig om de vaas tot een 'aanvaardbaar' gehaal te lijmen?
-welke nieuwe stukjes heb ik hiervoor nodig?
-wat van mezelf kan behouden blijven,
Alle stukjes liggen op de grond en nu puzzelen om er een vaas van te maken. Soms is er hulp nodig om die ontbrekende stukjes te vinden.
Ik eindig met een gedicht dat gelezen werd op  een studiedag over pijn:
Wees stil

Wees stil, want woorden gaan verloren
in de orkaan die mij nu overspoelt.
Ik weet dat jij het goed bedoelt
maar soms kan ik de woorden niet meer horen.

Geef me je schouder om op uit te huilen
en luister naar mijn eindeloos verhaal.
Vertaal mijn tranen in uitgesproken taal
geef me je armen om in weg te schuilen.

Wanneer je mij met warmte blijft omringen
dan zal de wereld niet koud meer zijn
en zal ik - ondanks de pijn-
toch op een dag weer vogels horen zingen.


Tot een volgende keer,
lieve groet
Ies

donderdag 13 september 2012

Belangen van chronische patiënten:hoe opkomen voor je rechten.

Hallo,
tijdje geleden maar ik heb weer een periode nodig gehad om terug de energie en veerkracht te vinden iets te posten.
Niveau L3-L4 in de rug (dus niveau boven de fusie) wordt constant geprikkeld door stenose, hernia en druk op durazak met als gevolg constante uitstralingspijn. Enfin, mijn moraal zat beneden alle peil en ik voelde me soms meer een 'geval,casus' dan een mens met pijn.
De pijnkliniek vond niet dat ik zelf mijn arts mocht kiezen maar ik was verplicht diegene te nemen die mijn dossier kende (4j terug). Ik was niet tevreden van die arts maar dat was hun zorg niet. Assertief, randje agressief gedrag zorgde dat ik toch de arts krijg die ik wens maar wat met mensen die niet mondig genoeg zijn of te ellendig zijn van de pijn???
Ook al ga je voor een mogelijke behandeling naar de pijnkliniek en gaat het dan misschien om technische ingrepen de band die je met de arts hebt is zeer belangrijk. Het gehoord worden in je pijn, oogcontact,echte interesse tonen ipv op automatische piloot ondervragen, het  gevoel au serieux genomen te worden, vind ik als pijnpatiënt erg belangrijk. Het  lijkt voor hen niet op voorgrond te staan. Jammer...
Ik kan maar hopen dat jullie mondig genoeg zijn om voor jezelf op te komen en je recht op keuze van arts te gebruiken.
Omdat ik nu actief ben in verschillende verenigingen chronische patiënten hoor ik nog meer wat de pijnpunten zijn in het systeem en wat onze rechten zijn en hoe die met de voeten worden getreden.

Ik heb een facebookpagina opgericht voor de Vereniging voor Mensen met Chronische Pijn om zo wat meer bekendheid te geven aan deze vereniging en de nieuwe communicatiemiddelen aan te spreken.Opvallend weinig jongeren maken lid uit van deze vereniging en misschien bereiken we hen wel via dit kanaal.
Jullie mogen gerust reclame maken voor deze pagina. Die pagina beheren, geeft zin aan mijn pijn:ik kan misschien als lotgenote iets bieden aan andere pijnpatiënten en hun op de hoogte houden van onze activiteiten.
Met dit blog had ik op meer uitwisseling gehoopt,het is éénrichtingverkeer maar ik geef niet op :-)
Ik nodig jullie nog eens uit om te reageren of misschien is op een facebookpagina reageren laagdrempeliger....
Pijn wordt er niet minder op als je ze deelt maar wel draaglijker zoals gedeelde smart,halve smart is.
lieve groet
Ies

maandag 18 juni 2012

Sta op, was je en kleed je aan.....

Sinds de vakantie sukkel ik van de ene infectie in de andere...
Met schuldgevoel mijn vrijwilligerswerk laten  afbellen : 'zelfs dat lukt niet- ik laat ze in de steek ...'
De moraal beneden alle peil.
Opstaan,me wassen en aankleden wordt een opgave.Het gevoel van zinloosheid  'wat doe ik hier op deze aardbol' steekt weer eens de kop op. Het constante oorsuisen(gevolg ooronsteking) maakt het er niet beter op.
Het is tippen lopen in huis!! Mijn gezicht spreekt boekdelen en ik sluit me af voor partner, familie en vrienden.
Het blijft zo moeilijk om die negatieve periodes te verdragen en te aanvaarden dat dit  periodisch bij mij hoort.
Ik neem geen telefoon op, heb schrik voor 'lege' gesprekken die me vooral energie kosten en waar ik achteraf nog meer kwaadheid en frustratie tegenkom.
Gisteren mailt een vriendin 'in nood' en dan wil ik er zijn  voor haar en ik  ga het  huis uit. Ze  doorbreekt  zo mijn 'pantser' zonder dat ze dit beseft :-).Voor een feest zou ik de deur niet uitgaan maar nu heb ik niet geaarzeld om te reageren en op bezoek te gaan(ondanks oorsuisen en ruglast).
Het gevoel toch betekenis te hebben, helpt me. Het valt weer op hoe ik de ander nodig heb om  in evenwicht te komen, hoe het- nodig zijn voor de ander - me uit die negatieve spiraal trekt. Niet het dagdagelijks nodig zijn voor mijn partner maar wel iemand die mentaal steun zoekt of een luisterend oor.....
Wat maakt dat ik me toch telkens afsluit en zelf geen stappen zet naar de ander. Dat ik  wacht tot iemand  beroep op mij doet ??
De jogging en fleace zijn mijn outfit(nog liever de pyama maar daar trekt mijn partner de grens..) en mijn bed mijn veilige plek.
Het is dan anders  dan een baaldag of baalperiode, het zit dieper.
 Het is terug rouwen  om verlies van gezondheid en die pijn en dat verdriet niet kunnen toelaten. Het is pas achteraf dat ik zie dat het verdringen van rouw is. Op dat moment voelt dat niet zo, kan ik dat niet herkennen.
Vandaag  werd ik op een vergadering van Ziekenzorg  verwacht. Het positieve gevoel van gisteren -iets kunnen betekenen voor die vriendin-hielp me vandaag  actief aanwezig te zijn.
Ik heb daar kunnen aangeven dat het voor  jonge chronische zieken geen keuze is om lid van Ziekenzorg te zijn. Belang geschetst van het besef bij de vrijwilligers van Ziekenzorg dat aanvaarden van chronische pijn en ziekte een proces is dat  tijd vraagt en met vallen en opstaan gaat.
 Dit daar melden vanuit eigen ervaring en zo een stem geven aan lotgenoten,  geeft me een goed gevoel.
Dit uitspreken helpt me in mijn aanvaardingsproces dat nog steeds 'lopende' is en geeft betekenis aan de pijnlijke ervaringen errond. Het ergens verwacht worden, het gevoel van het willen nakomen van mijn engagement binnen Ziekenzorg zorgt dat ik vandaag 'anders' opstond. Zonder de ervaring van gisteren was het een verplicht nummertje geweest(ik moet gaan) en nu WOU ik er zijn en mijn ervaringen delen,bijdrage leveren.Ik heb me met meer energie gewassen en aangekleed en had een doel op om te staan.

Het geduld en begrip van mijn  omgeving  om deze perioden te blijven verdragen zonder verwijten of schuldgevoel op te wekken, kan ik meer en meer aanvaarden. Ik worstel vooral met mezelf en hoef bij de ander niets  goed te maken of te verantwoorden. Hierin is duidelijk een positieve evolutie :-).
Er nadien over spreken met de mensen die me nabij zijn, geeft nadien bij alle partijen een goed gevoel. Gelukkig beseffen  ze dat dit bij mijn aanvaardingsproces van leven met beperkingen hoort.
Mijn pijn en verdriet hierover horen,vinden zij minder erg dan mij gevangen zien zitten in mijn kwaadheid want dan sluit ik hen uit. Dit voelt voor allen eenzaam.
Door er achteraf over te praten blijven zij het ook opbrengen om geduldig te zijn als ik het weer eens moeilijk heb met 'opstaan,wassen ,aankleden ....'
Communicatie blijft het sleutelwoord om elkaar te begrijpen en tijdelijk afsluiten te verdragen.
Ik vind het fijn om dit met jullie te delen en wie weet, hoor ik wel eens hoe jullie met zo'n dagen omgaan en het aanvaardinsproces doorlopen.
lieve groet,
Ies

woensdag 23 mei 2012

Reiservaring

Ik zoek al schrijvend naar woorden om te delen hoe ik een begeleide groepsrondreis beleefd heb.
Vooraf was ik me zorgen aan het maken of ik de medereizigers  zou meedelen dat ik invalide ben en hoe zo'n gepland programma me zou bevallen. Reizen is een droom en mijn orthopedist  had me ook gestimuleerd om verre reizen niet uit te stellen. Zo' n groepsreis  leek me een goede manier om met weinig zorgen een land grondig te bezoeken en mijn grote zorg was vooral of ik fysiek mee zou kunnen.
Ik had in overleg met huisarts mijn pijnmedicatie aangepast en met een halve apotheek in mijn valies vertrokken we op reis.
Wat had ik het constant in groep leven,ook al waren we maar met acht, onderschat. Het volgen van een strak tijdsschema, verhuizen naar andere hotels, tussenvluchten enz...begon ook na enkele dagen door te wegen. Ik voelde me overprikkeld en overvraagd en voelde mentaal en fysiek dat ik het reisritme  niet aankon.
Omdat ik mijn backfriend bij me had, was bij het vertrek in Zaventem mijn rugprobleem al ter sprake gekomen en in een individueel contact met medereizigster had ik spontaan gemeld invalide te zijn. De groepsleden hielden hier rekening mee vb betere stoel aan mij geven, goede plaats in bus... en ik kon de eerste dagen de schijn ophouden mee te kunnen.Ik maakte vooral mezelf veel wijs :-(

Na enkele dagen meegedraaid te hebben met groep en programma crashte ik.
Alles deed pijn,ik was emotioneel op en zowel mijn lijf als mijn geest riepen STOP. Ik voelde me op alle vlakken overvraagd en kon niet genieten van het mooie landschap, andere bezienswaardigheden of het reisgezelschap. Gesprekken aan tafel vond ik storend en ik snakte om eens onder ons 2 te kunnen eten/zijn of op mijn eentje alles wat te laten bezinken.
Het was heel pijnlijk om vast te stellen dat ik het ritme totaal niet aankon. Het contrast met mijn ritme en leven thuis was te groot. Ik had het gevoel alle controle te verliezen en zei aan mijn partner dat ik zo niet verder kon. Ik huilde,tierde,verweet mezelf dat ik dit zo fout had ingeschat en wou liefst terug naar de rust en stilte thuis.
Na uitgeraast te zijn (een hele ontlading) hebben we dan samen gekeken hoe ik de reis op een doenbare manier verder zou kunnen zetten.Ik zou meer uit handen moeten geven (vb valiezen,dagbagage die we meenamen,keuzes maken in programma) en ook aan de groep aangeven dat ik mezelf overvraagd had .Met behuilde ogen ben ik dan naar het diner gegaan (onder druk want ik wilde op kamer blijven) en heb daar meegedeeld dat ik 'op' was.Ik had het ritme van de reis en in groep leven onderschat  en ik kwam mezelf in mijn beperkingen tegen.
Ik ben blij dat ik hierrond gecommuniceerd heb maar vond het wel pijnlijk om dit aan 'vreemden' toe te geven.
Achteraf kreeg ik een complimentje van een meereizend koppel over de manier waarop ik dit aangegeven had en dat mijn kwetsbaarheid een sterke indruk had gemaakt. Na deze crisis 'moest'  het allemaal niet meer geforceerd en voelde ik me bevrijd. Groepsleden  leken het ook wel  fijn te vinden om vb.niet altijd  in groep te ontbijten en zo kreeg iedereen wat meer privacy en ik meer rust :-).

Bij terugkomst heb ik 3 weken tijd nodig gehad om te bekomen (verschot,griep,blijvende vermoeidheid) maar de positieve ervaringen overheersen en ik geniet na bij de foto's.

Ik ben dankbaar dat mijn crash een breekpunt geweest is om toch te kunnen genieten en meer mijn ritme te gaan volgen.
Mijn lichaam helpt me mijn grenzen bewaken en dwingt me te luisteren naar wat ik wel of niet aankan. Ik was wel verrast van de mentale impact van de overprikkeling. Ik ben  gewend  geraakt, heb nood  aan alleen zijn en dingen te laten bezinken in mijn ritme.Om in evenwicht te zijn, heb ik een gedoseerd dagritme en tijd voor mezelf nodig.
Deze reis was dus verrijkend op vele gebieden en ik zal hier bij een volgende reisplanning zeker rekening mee houden. Deze ervaring heeft me niet afgeschrikt. Ik besef  hoe ik in  constante communicatie met mijn lichaam en geest weet  wat kan/niet kan maar dat ik de signalen soms niet wil zien, horen, voelen. In nieuwe omstandigheden luister ik duidelijk niet en zijn er krachtige signalen nodig zoals op deze reis..... In mijn dagdagelijks leven heb ik een zeker evenwicht gevonden maar nieuwe uitdagingen zoals deze reis zijn  een goede test en leerervaring. Nooit te oud om te leren en botsend tegen beperkingen ontdek ik wat wél nog allemaal mogelijk is :-)
lieve groet,
Ies



zondag 25 maart 2012

Lentekriebels

zalig gevoel,de lente,zonnevitamine en ontluikend leven rondom!

Zoals buiten alles begint te knoppen,fluiten, nesten bouwen ..., groeit bij mij  de drang om 'in gang te schieten'. Ik neem me voor gedoseerd dagelijks een beetje in de  tuin te doen maar kom mezelf weer tegen.
Doseren blijft mijn hoofdprobleem, dit  vraagt discipline en telkens opnieuw stel ik vast dat ik deze eigenschap nog wat mag ontwikkelen :-)

Ik blijf mild tov mezelf want mijn pijnlijk lijf maakt me vlug duidelijk dat het 'te' was.Ik krijg fysiek direct de rekening gepresenteerd maar terwijl ik bezig ben, lijk ik dat niet te voelen.
 Mijn partner vraagt of ik het dan nooit zal leren...Begrijpelijk die reactie want het gaat hier om 'zelfgezochte' pijn .Waarom na het afvegen van de tuinstoelen ook nog de tuintafel behandelen?Ik genoot zo van het met water smossen in het zonneke dat ik vergat dat ik wou stoppen na  die stoelen...
Is dit genieten de pijn waard?  Soms wel, soms niet .
Ik wil de vrijheid om voor mezelf uit te maken wanneer ik wel kies om 'erover' te gaan vb op vakantie bepaalde uitstappen meedoen met extra pijnstiller,  bepaalde feestjes die ik niet missen wil, soms op mijn vrijwilligerswerk, spelen met metekindjes, .......Het genieten samen met anderen, het iets kunnen betekenen voor de ander ..maakt dat het me de pijn waard is.
M.b.t. mijn overdaad in de tuin is het een ander verhaal. Of die tafel nu gisteren,vandaag of morgen wordt afgeveegd, maakt niet veel uit.Op zich heeft niemand voordeel aan mijn geforceer en is de eerste voldoening ook vlug overstemt door de pijn.
Kan ik dan toch best met een schema gaan werken om me te helpen afgrenzen???Het trekt me totaal niet aan want ik hou niet van lijstjes, plannen, voorgeschreven regels....
Hier kom ik weer mijn sterke nood aan vrijheid tegen.Ik heb al op vele vlakken ingeleverd en wil me vrij voelen om te doen wat mijn gevoel me ingeeft. Blijkt nu weer dat mijn gevoel mijn gezond verstand domineert als het op voor mij plezante,ontspannen lenteklusjes aankomt.

Iedere lente hetzelfde verhaal,dezelfde frustratie van over mijn grens gaan en toch kijk ik er ieder jaar naar uit. 
De lentezon geeft  extra energie, positieve vitamines en ik vind dat mensen vriendelijker zijn en meer ontspannen. Waarschijnlijk straal ik zelf ook positievere vibes uit dan in de winter en buitenklusjes doen, kan ook energie geven.De dagen dat ik me 'inperk' ervaar ik vooral het positieve.
Gelukkig geniet ik ook van gewoon niets doen , een boek lezen,  luisteren naar de ontluikende natuur,kijken naar passerende fietsers en wandelaars(ik heb het geluk midden in het groen te wonen). Ik neem me voor de volgende dagen onkruid en vuile ramen te negeren en vooral reservevitamines op te doen zittend in mijn propere tuinzetel aan mijn propere tafel :-).
lentegroet,
Ies

vrijdag 9 maart 2012

Gemoedsrust

Dit woord is bij me blijven hangen na een voordracht van Dr Wissels voor de Vereniging van Mensen met Chronische Pijn (VMCP).Het thema was 'Alternatieve behandelingen bij pijn' en de spreker gaf aan dat we zowel in de klassieke geneeskunde als bij de alternatieve behandelingen gemoedsrust zoeken.Een soort geruststelling dat het allemaal zo erg niet is, er iets te doen valt aan de pijn, de klachten .We zijn  tevreden  over een  behandelaar als die ons gemoedsrust geeft.
Ik kon hem hierin wel volgen maar bij mij roept dit woord veel meer op.
Door de jaren heen heb ik geaccepteerd beperkingen te hebben en ben ik doorheen vallen en opstaan op zoek gegaan naar de kracht in mezelf.Hier meer zicht op hebben, dat vertrouwen in mijn veerkracht doorheen pijn,geeft mij gemoedsrust.Een rust  en kracht in mezelf waardoor ik minder afhankelijk ben van wat een behandelaar mij al of niet biedt.
Hierover nadenkend heb ik het boek van Bieke Vandekerckhove 'De smaak van stilte-hoe ik mij mezelf ben gaan wonen'  herlezen . Ik deel graag- in mijn eigen woorden- de herkenning die me in dit boek zo sterk aanspreekt en tot gemoedsrust leidt.
In momenten van wanhoop, een overspoeld worden door pijn en beperkingen lijkt de energie om te knokken zich te bundelen tot  1 grote kracht.Achteraf denk ik dan 'hoe heb ik dat toen allemaal kunnen verdragen,wat deed me verdergaan'.Alle bijzaken verdwijnen naar de achtergrond en herstel/overleven/verdragen vraagt alle concentratie.Na de crisis valt die gebalde energie/aandacht weer uitéén .De verscheurdheid die dan naar boven komt is soms moeilijker te verdragen dan de crisissituatie:gepieker over toekomst/afhankelijkheid-onafhankelijkheid,financiële gevolgen,zelfbeeld,rouw om verlies van gezondheid-schuldgevoelens tov gezinsleden,onmacht, kwaadheid..Maar het krachtige vertrouwen dat ik in diepe ellende en eenzaamheid mocht ervaren, waakt onder al deze verscheurende gevoelens.Er is een soort innerlijk weten dat ik naakt en kwetsbaar juist ook sterk ben,er is  een oervertrouwen dat me kracht en hoop geeft.Dit heeft voor mij geen religieuze kleur maar doet denken aan het 'geloof,hoop en liefde' dat ik in mijn opvoeding meekreeg.In het putteke van ellende en eenzaamheid werd alles in en rondom mij stil en kwam ik in contact met die kracht.Doorheen een gebroken gevoel heelde er iets van binnenuit.Op het moment dat ik alle verlangen en controle losliet, kreeg ik dat vertrouwen als geschenk.
Dit innerlijk weten geeft mij gemoedsrust.Die gemoedsrust geeft moed om ook in moeilijke situaties te blijven vertrouwen en er voor te gaan.Vandaar dat ik stel dat ik meer en beter mens geworden ben doorheen ziekte en pijn:meer mededogen, minder oordelen over anderen, dankbaarder en dienstbaar.

Dit wil niet zeggen dat ik niet meer overvallen word door gevoelens van onmacht, verzet, kwaadheid, onredelijkheid maar ik weet dat dit voorbij gaat en probeer dit niet te veroordelen.Ik mag er zijn in mijn onmacht en opstandigheid.
Ik voel me dan onrustig, verkrampt (ook meer pijn)en lijk dan vervreemd van dat vertrouwen en die gemoedsrust.
Om terug bij die gemoedsrust te komen- lees ik boeken zoals dat van Bieke - of zit in stilte en laat dingen komen en gaan -ga de natuur in -luister  een bepaald muziekstuk of er komt 'toevallig' iets op mijn weg wat me uit de negatieve spiraal trekt ...

Ik wens jullie allen gemoedsrust en de moed en de kracht om de stilte te omarmen en onder de afgrond een wonderbaarlijke kracht te ontdekken.


dinsdag 31 januari 2012

Emoties n.a.v. oproep controlearts en evolutie in reactie

In de 6 jaar dat ik op invaliditeit sta, word ik regelmatig opgeroepen(eerst alle 3 maanden,later alle 6 maanden,nu jaarlijks)door een bijkomende verzekering invaliditeit.
De eerste jaren had ik ook de spanning,stress,wakker liggen,wenen  nav oproep RIZIV arts maar deze neemt mijn dossier nu eindelijk au serieux en bevestigt dat ik werkonbekwaam ben.Op dat vlak ervaar ik gelukkig gemoedsrust.Ik hoor andere schrijnende verhalen en dan kan onderstaande 'theorie' ook van pas komen om je sterker te voelen staan.

De controlearts van mijn bijkomende verzekering heeft  weinig begrip.Ik heb de vorige oproepen veel geweend uit onmacht tijdens en na het onderhoud en ging met een vernederd gevoel en uitgeput naar huis.Hij heeft me 50 procent werkbewaam verklaard.Dit leidde tot de helft van uitkering bijkomende invaliditeitsverzekering waar ik 23 jaar aan betaald heb als fulltime werknemer.Alle alternatieve behandelingen worden afgedaan als niet bestaand want niet erkend.Aangezien ik weiger een soort chemo voor mijn reuma te nemen,beschouwt hij mijn reuma als geen probleem voor mij anders zou ik wel met die medicatie starten.Met die medicatie zou ik wel in aanmerking komen voor 100 procent werkonbekwaam. Bijwerkingen van die medicatie,emotioneel aspect aangezien ik die chemo ook voor mijn leucemie had gehad,onzekerheid rond positief effect op reuma  enz..daar  had hij geen oor naar.Mijn andere dagdagelijkse medicatie wou hij niet noteren en ik voelde me voor blok staan.

En nu  dus nieuwe oproep in de brievenbus.Ik ben nog steeds niet gestart met die bepaalde medicatie,ga nog steeds naar homeopaat,osteopaat en alernatief therapeut(voetreflexologie,shiatsu,accupressuur).Alle 14d heb ik mijn afspraak maar voor deze arts telt dit niet mee als behandeling.
Hoe ga ik nu om met deze oproep?
Aanvaarden werkonbekwaam te zijn is een proces en ik kan alle negatieve beïnvloeding op dat vlak missen . Ik voel geen drang meer om mijn recht te bewijzen aan die verzekeringsdokter en mijn evenwicht weer te laten overhoop gooien.
Ik overwoog  een jaar geleden  die zware medicatie op te starten ook al protesteerde heel mijn lijf hiertegen(ik rook,proefde,voelde terug alle ellende van vroegere chemo)om zo toch die 100 procent te krijgen maar ik ben nu content me hiertoe niet te hebben laten 'dwingen'.

In de opleiding vorig jaar kregen we het 'model van de existententiële kubus'.Hierin ontdek je dat we 8 keuzes hebben om met een bepaalde situatie,levensvraagstuk ,probleem om te gaan.

-Je kan erbij blijven of ervan weggaan:dwz de situatie onder ogen zien of kiezen om het probleem opzij te schuiven,er niet bij stil te staan,ontkenning,verdringen...
-je kan alleen of met anderen met deze situatie omgaan.Je kiest om mbt dit probleem,vraagstuk in contact te gaan met anderen of niet,overleggen,erover praten of in je eentje uitzoeken
-je kan de situatie op zijn beloop laten of je kan ingrijpen.Je laat het los en ziet wel wat gebeurt of je wijzigt iets zodat je iets doet met wat zich  aandient.
De combinatie van deze 3 spanningen geeft 8 mogelijkheden.Het feit dat je keuzes hebt in hoe je met de situatie omgaat, geeft een gevoel van invloed,controle  en verantwoordelijkheid.

Als ik dit nu toepas op mijn oproep, kies ik voor:
erbij blijven:ik sta stil bij hoe ik met die oproep om wil gaan,hoe kan ik me opstellen dat ik me niet meer gedomineerd voel.Ik kies dus niet om die oproep voor me uit te schuiven of te negeren
samen:ik bespreek met mijn partner wat deze oproep met me doet,hoe ik het deze keer wil aanpakken en vraag om mee te gaan.

op zijn beloop laten:dit is een nieuwe verhouding tot de situatie itt vorige oproepen.Ik ga geen nieuwe onderzoeken ondergaan om recente verslagen te hebben, overweeg geen aanpassing van medicatie om toch die 100 procent te krijgen.De situatie is zoals ze nu is en ik voel geen behoefte om iets te gaan bewijzen of veranderen.Ik grijp dus niet actief in om mijn dossier zwaarder te doen wegen

Het feit dat ik kan kiezen hoe ik me 'verhoud' tot de situatie maakt me minder tot slachtoffer. Ik voel me vrijer ook al zal ik zo mijn 100 procent niet krijgen.Ik kan telkens kiezen welke houding ik aanneem als er iets moeilijk op mijn weg komt.Die oproep is daar een voorbeeld van maar stilstaan bij erbij blijven -ervan weg/alleen-met anderen/op zijn beloop-ingrijpen geeft me een gevoel van bewust keuzes maken en in mijn kracht te staan .Ik bepaal in dit voorbeeld  hoe ik mijn lijf behandel ook al heeft dit dan financiële consequenties.Mijn algemeen welzijn heeft hier baat bij.

Zo heb ik wat korte theorie  meegegeven maar indien meer interesse,de 3dimensionele theorie kan je in een artikel van Kurt Renders en Siebrecht Vanhooren terugvinden op het internet.
groetjes
Ies

zondag 15 januari 2012

Baaldag/weekend

Wat voelt het leven zwaar dit weekend.
Gisteren was ik één en al frustratie en kwaadheid.Vandaag overheerst verdriet.Het gekende patroon van kwaadheid dat verdriet toedekt .Als ik naar mijn gevoel ga,overheerst het verdriet en ongelukkig gevoel.

Ik weet dat teleurstelling bij het leven hoort maar het éne zet het andere in gang.vb Gisteren zou de eigenaar van de bos naast ons gevaarlijk hellende bomen komen omzagen.Hij had dit al weken beloofd en gisteren kwam hij weer niet opdagen.Ik bel hem en voel me aan het lijntje gehouden want weer loze beloften.
Nadien sta ik op ontploffen, erger me aan alle rommel en onafgewerkte zaken in huis.Verkramp in vingers en tenen van kwaadheid en heb het gevoel dat alles tegenwerkt. Ik zoek iemand om me op af te reageren dus mijn partner krijgt de volle laag want gaat teveel naar fitness of zit aan PC en in huis blijft alles liggen want ik kan het fysiek niet enz....Onredelijk  maar mijn kwaadheid  en frustratie overheersen.
Ik leg de reden bij anderen terwijl er binnen in mij een storm waait.
Ik merk dat ik me dan in de steek gelaten voel door alles en iedereen. Ik ben ook kwaad op mijn lijf dat me niet toelaat om zelf het heft in handen te nemen voor bepaalde karweien die me op zo'n momenten ergernis geven (vb kelder opruimen,bakken wegzetten ..)
Het valt me ook op hoe ik dan van de ene conclusie naar de andere stap 'het is altijd hetzelfde,je hebt weer niet dit of dat zo of zus gedaan.....' Het lukt me niet om mezelf op zo'n momenten af te remmen of te relativeren.Dit maakt me nog kwader en ik zit in een viscieuze cirkel en de frustratie van pijnpatiente komt dan ook extra naar boven.Ik heb geen fysieke uitlaatklep meer voor die kwaadheid en dat mis ik.
Gister de dag doorgesparteld en vanmorgen word ik zeer verdrietig wakker.Ik had geen zin om op te staan en eens  beneden begin ik  nav een kleine opmerking van mijn partner te wenen. Verdriet en machteloosheid overheersen, geen kwaadheid meer maar 1 brok verdriet.
 De mentale weerslag vind ik soms moeilijker dragen dan de fysieke pijn. Op zo' momenten voel ik  dat ik mezelf veroordeel over hoe ik me gedraag, heb het gevoel me aan te stellen ,egoïstisch te zijn, zelf tekort te schieten want mijn partner doet al zoveel enz...Hoe kan ik hier mezelf met mededogen bekijken ipv af te kraken?
Wat kan ik constructief  doen met al deze gevoelens en  zo kom ik nu op mijn blog wat ventileren. Mijn verdriet wordt er niet minder door maar ik zink er niet in weg en neem op die manier verantwoordelijkheid op voor wat ik voel:dit hoort op dit moment bij mij maar zal weer overgaan als ik mijn verzet en veroordelen opgeef.

Het met mijn rug tegen de muur voelen staan(zoals tov boseigenaar)roept het machteloze  gevoel op dat ik zo dikwijls tegenkom mbt mijn lijf. Zo'n voorval roept dan ook mijn aangeleerde reactiepatroon op:van kwaadheid naar verdriet. Ik groei hierin maar het is zo vermoeiend en belastend voor mij en mijn omgeving en ik heb hier nog een weg in te gaan.
Anderen de schuld geven haalt niets uit want ik zal nooit het gedrag van anderen kunnen beheersen en in eerste instantie leg ik de reden van mijn gevoelens wel bij de ander. Onrecht en teleurstelling zullen  er altijd zijn en ik probeer dit in een ruimer perspectief te zien maar dat lukt beter in mijn verdriet dan in mijn kwaadheid.
Ik ga nog eens het boekje 'Werken met woede' van Chödrön herlezen. Dit heb ik tijdens de opleiding leren kennen maar ik ervaar dat ik de concrete tips ivm  'loslaten van woede' op de momenten dat ik erin zit, niet hanteer.De principes ken ik ,ze toepassen is iets anders :-(

Gevolgen van al deze emoties :
Fysiek:verkrampingen, vermoeidheid, misselijkheid.
Psychisch:verdrietig gevoel,me niet begrepen voelen, eenzaam
Sociaal : ik wil niemand zien of horen,laat me allemaal  met rust
Spiritueel::is dit het leven, wat voor zin heeft het allemaal ,het leven is te moeilijk voor mij

En dat allemaal nav een  afspraak die niet nageleefd werd.......
Herkenbaar???
lieve groet
Ies

maandag 2 januari 2012

Nieuwjaarswens

Ik geef voor 2012 graag het beeld mee van 'de diamant IN ons'.
Heel ons leven wordt geslepen aan vorm en schittering afhankelijk van wat op onze weg komt.Soms is ie dof en overschaduwd en plots kan ie schitteren en alles kleur, kracht en glans geven.
Ik kreeg deze tekst als nieuwjaarswens doorgestuurd en wil die(wat aangepast) graag met julllie delen.

DIAMANT

jij werd geboren, met een grote,energetische diamant
welke jouw schepper,midden in jouw hart heeft geplant.
Deze kostbare schat heeft een belangrijk doel,
hij zorgt voor jouw verbindingsgevoel.

De verbinding met liefde, is altijd in jou aanwezig.
Deze is onlosmakelijk en daarom zeer stevig.
Wat er ook gebeurt in jouw dagelijkse leven,
deze diamant zal jou de nodige kracht en liefde geven.

Vaak zal hij schitteren, dan weer is hij dof,
soms is hij ingekapseld, of zit onder het aardse stof.
Maar niets kan hem werkelijk deren,
er zijn wel enkele inzichten die hij jou kan leren.

Want als je beseft dat veel in het leven een illusie  blijkt,
en je door dagelijkse ervaringen kan worden verrijkt,
dan ben je méér puur en onbevreesd,
en juist dan straalt jouw diamant het meest!

Voel nu hoe deze krachtbron in jou vibreert,
hij is je katalysator,die je hele innerlijke zijn beheert.
Laten we ons samen verbinden via onze diamant van licht,
geheel met onze liefde op eenheid gericht.

                                                                 Ariël


Een gezond 2012 gewenst waarin je de kracht vindt om te blijven liefhebben, hopen, dromen en danken.

Ies