zondag 20 oktober 2013

Bedankt

hallo,
ik dank iedereen die mij gelezen heeft de voorbije jaren.
Ik merk dat het blog voor mij een opdracht geworden is en ik rond liever af dan dit in het ongewisse te laten.
Ik wens jullie het allerbeste, zorg goed voor jezelf en probeer de mogelijkheden binnen je beperkingen te blijven zien.
Ik ervaar dat dit met vallen en opstaan is maar ik heb het vertrouwen dat als ik de moeilijke periodes verdraag het nadien weer haalbaarder wordt.
Zorg vooral voor liefde en verbinding in je leven, dat maakt alles de moeite waard
lieve groet,
Ies

maandag 10 juni 2013

Zingevingsvragen

Eerder had ik al geschreven dat ik in mijn zoektocht naar betekenisvolle invulling bij de werkgroep zingeving van ziekenzorg ben gegaan.
De vorige bijeenkomst was zo interessant m.b.t. zingeving en chronische pijn/chronisch patiënt zijn dat ik dit graag wil delen.
Eerst en vooral kwam een doctoraatsstudie van Jessie Dezutter aan bod waaruit blijkt dat zieken met een zingevingssyteem, religieus of humaan, een extra bron hebben om hun pijn, ziekte  te herkaderen. Ziekte en pijn worden gezien als een uitdaging om aan de persoonlijkheid te werken of als onderdeel van een goddelijk plan of om prioriteiten in het leven te verzetten.
Ik kon me hierin wel herkennen. Ik vraag niet om chronisch pijnpatiënte te zijn maar ik ben hierdoor  in contact gekomen met een veerkracht en weerbaarheid die ik anders niet had leren kennen.  Ik kan meer genieten van kleine dingen en het materiële schuift meer en meer naar  de achtergrond: accent op zijn : wie ben ik i.p.v. hebben: het materiële ,bezit, status.
Ik vind het een positieve evolutie  dat er studies gebeuren die de situatie en kwaliteit van chronische patiënten als onderwerp nemen. N.a.v .deze studie is er budget vrijgekomen om over een langere periode, het impact van zingevingsysteem, religie te onderzoeken op verschillende momenten in het leven van een chronische pijnpatiënt. Binnen de klinische en medische wereld heeft dit ook het impact dat men binnen anamneses oog dient te hebben voor de existentiële vragen  om te kijken welke bronnen eventueel ingezet kunnen worden in de therapie.
Ook kwam ter sprake dat het  weekend 'kracht in kwetsbaarheid' georganiseerd vanuit Ariadne bevestigd heeft dat jonge (-65j) chronisch zieken nood hebben aan uitwisseling van ervaringen en verwerkingsproces.
Vragen die aan bod kwamen
-wat doet mijn ziekte met mij? Wat doe ik met mijn ziekte? Welke weg heb ik al afgelegd? Waar zit ik nu op mijn curve? Wat hoop ik voor de toekomst?
-welke wijsheid en leerpunten heb ik al verworven? Welke levensbeschouwelijke, innerlijke en geestelijke of spirituele bronnen helpen me? Humane en religieuze?
-welke weg wil ik nog bewandelen, heb ik nog te gaan? Wat wil ik nog meemaken? Welke actieve (sociale, maatschappelijke..) bijdrage hoop ik nog te kunnen leveren?

Voor de toekomst werd ook nog aan volgende thema's gedacht:
Erkend worden:wat doet chronisch ziek zijn met mijn relaties?mijn sociale contacten?Hoe belangrijk is erkend en bevestigd worden?

Hoe belangrijk zijn stilte en bezinning,levensbeschouwing, levenswijsheid, spiritualiteit en religie?Welke bronnen helpen me in het verwerkingsproces van mijn ziek zijn?

Ik  ben zo blij met deze evolutie binnen ziekenzorg en kan me in deze bevraging helemaal vinden. Ik voel dat deze werkgroep voor mij een hulpbron is om met deze thema's bezig te zijn en wil ze dus ook graag met jullie delen.
Verbonden groet
Ies

maandag 22 april 2013

Uitdaging gezocht ?!

Ik zit de laatste weken in een stemming waarin zinnen als 'ik lijd aan het leven' - 'het leven verdragen'- ' de saaiheid van het invalide leven' de boventoon voeren.
Ik wil me ertegen verzetten maar de ontevredenheid met mijn huidige manier van in het leven staan overheerst.
Ik heb een zeer gezonde levensstijl die vruchten afwerpt naar fysieke stabilisatie: regelmatig leven, gedoseerd actief zijn, gezonde voeding en supplementen, alle 14d kiné en 3 keer per week revalidatiefitness en mijn vaste medicatie.De pijn is doenbaar maar oh wat vind ik mijn leven saai...
Ik wil geen klaagzang neerschrijven maar kan niet anders dan dit vaststellen.Het nadeel van zo gezond leven is dat een keer dit ritme doorbreken direct  fysieke gevolgen heeft. Mijn lichaam heeft die regelmaat en rust nodig maar mijn geest wil uitbreken.
Vandaar uitdaging gezocht ?
Mijn vrijwilligerswerk speelt zich allemaal af binnen de zorg en dat is betekenisvol maar voelt ' oh zo braaf'....Ik mis kicks :-)
Dat het de laatste weken sterker een rol speelt, heeft met de nieuwe job van mijn partner te maken. Ik sta helemaal achter deze job maar het contrast tussen onze levens is wel zeer opvallend. Ik lees mee, denk mee maar het blijft niet mijn job :-)
Ik leef mee maar eerlijkheid gebied me te zeggen dat ik me ook afgunstig voel . Op dit gevoel ben ik niet fier maar dit is wel de realiteit.
Hoe verzoen ik mij met mijn beperkingen en ga ik toch tenvolle aan de slag met mogelijkheden en talenten??Dit  blijft mijn rode draad in dit leven en ik blijf ermee worstelen.
Door ervaring weet ik dat dit depressief gevoel overgaat maar ik blijf het zwaar vinden om te verdragen. Ik heb vertrouwen dat er wel weer iets op mijn pad komt maar dan zal ik doorheen deze periode moeten en deze gevoelens  in alle kleinheid en eerlijkheid onder ogen moeten zien.
Ik leef met vertrouwen anders zou ik gans afglijden bij deze gevoelens en daar kan ik dankbaar voor zijn.
Leven met vallen en opstaan, saaiheid verdragen, delen waar ik mee zit want in isolement worden deze gevoelens alleen nog groter.
(verveelde, ampetante, trieste,...) groet,
Ies

vrijdag 8 februari 2013

ZINGEVING

hallo,
in mijn vrijwilligerswerk binnen ziekenzorg hoorde ik over een werkgroep zingeving en ik vroeg me af hoe breed (of eng) dit gezien wordt. De C van CM staat voor Christelijk maar ik kreeg de indruk dat men toch verder dan de C wou kijken.
Het thema zingeving speelt zeker ook in mijn leven. Hoe zin geven aan chronisch ziek zijn ? Welke betekenis heeft mijn leven als ik niet meer meedraai in deze op prestatie gerichte maatschappij? Wat is mijn identiteit. Ik ben niet langer werknemer, collega, teamspeler maar invalide.
Ik heb de eerste jaren vele dagen gekend dat ik niet wist waarom ik uit mijn bed zou komen. Ik werd nergens verwacht , ik had geen geplande daginvulling en een dag leek eindeloos te duren. Lezen, film kijken kon me niet meer afleiden, sociale contacten zocht ik op zulke momenten niet op en met veel inspanning  was ik gewassen en aangekleed als mijn partner thuis kwam.
Ik vergelijk de weg die ik heb afgelegd met een rouwproces. Het heeft tijd en aandacht gevraagd om een nieuwe identiteit te vinden en me hiermee te verzoenen (is niet berusten hè. Ik heb er rust in maar ik berust niet :-) )
De psychische pijn woog met momenten even zwaar dan de fysieke. Ik kon duidelijk meer fysieke pijn verdragen op dagen dat 'ik er wel zin in had '.
Via mijn vrijwilligerswerk heb ik terug zin leren ontdekken en kunnen ervaren dat je geen betaald werk moet doen om voldoening te vinden.
Binnen mijn beperkingen kan ik iets betekenen voor anderen. Ik sta bewuster en steviger in het leven. Ik ben vele franjes kwijt maar benader anderen van mens tot mens, hart tot hart zonder vanuit een rol te handelen.
De rouw om verlies van gezondheid is dikwijls een verborgen rouw en dat maakt het zo moeilijk. Mensen zien niet altijd dat je pijn hebt, je niet goed voelt en je krijgt te maken met soms domme opmerkingen die kwetsend zijn.  Je kan de reactie van anderen niet veranderen maar wel de eigen instelling tegenover die reacties en dat vraagt tijd.
 Je kan je  pas  richten op herstel  als je je verlies onder ogen ziet en aanvaard ipv  je te  verzetten en veroordelen (vooroordelen).

Ik heb dus laten weten dat ik interesse heb om mee te denken in die werkgroep zingeving. Ik wil ons( chronisch zieken ) een stem geven in deze uitbouw. Ik heb ervaren (en soms nog ) door welke dalen en diepten de zoektocht naar zingeving kan gaan. Dat proces vergelijk ik dus met rouwen en die boodschap zou ik daar graag overbrengen.

Ik heb geen keuze in het chronisch ziek zijn maar wel in hoe ik hiermee omga en daarin is net die zingeving te ontdekken, ontplooien.

Tot later en alle reacties zijn welkom,
Ies

dinsdag 15 januari 2013

Ariadne

het nieuwe jaar brengt ook een nieuwe Ariadne brochure...Ik weet niet of deze  bij jullie gekend is  maar de Christelijke Mutualiteit heeft een aanbod voor langdurige zieke mensen jonger dan 65 .
Ik gebruik nu dit blog om deze werking wat publiciteit te geven.De samenkomsten staan open voor leden CM maar ook voor niet leden en de brochure kan je in ieder CMkantoor halen.Ook al volg je niets, het kan interessant zijn om te weten wat er voor langdurig zieken 'op de markt is'.

Je kan cursussen volgen vb eutonie, verborgen kunstenaar, verborgen fotograaf,tai chi,levensfilosofie enz...Cursussen zijn meerdere weken na elkaar op dezelfde dag - uur en plaats
Er infosessies,deze zijn éénmalig vb CVS, kopen en verkopen op internet,kruiden,mandala tekenen,slapeloosheid,facebook, hooggevoeligheid, van invaliditeit naar pensioen....Dus zeer verscheiden thema's.
Er is lotgenotencontact : creatieve samenkomsten vb paasdecoraties,vilten maar ook aquajogging en bezoek kringloopwinkel.
En dan zijn er nog  nationale cursussen met overnachting vb eutonie, van harte leven en ook kracht in kwetsbaarheid.

Ik werd direct geraakt door deze laatste omschrijving 'kracht in kwetsbaarheid'.
Dit is wat ik iedereen met pijn en beperkingen toewens;weerbaarheid , veerkracht, krachtbronnen die het leven dat soms zwaar valt, draaglijk maken en nieuwe accenten geven.
Als ik kijk naar hoe ik dit blog gestart ben, dan ging het mij vooral daarom en ik merk dat dit een zoektocht in mijn leven blijft.
Hoe kan ik met mijn beperkingen in mijn volle kracht in het leven  staan.Af en toe word ik teruggeplooid door pijn en tegenslagen maar altijd krabbel ik terug recht  en kies om verder te gaan en er iets van te maken.
 Mijn lichaam heeft me geleerd te luisteren naar wat de essentie is en het noodgedwongen fysiek stilvallen, heeft me met mezelf geconfronteerd en me doen groeien. Ik weet dat moeilijke dagen ook weer overgaan,. Dat vertrouwen is er en ook al tel ik de minuten soms af, het gaat over, niets blijft even zwaar, erg op korte of langere termijn .Dat heeft de ervaring me geleerd en helpt verdragen.

Ik wens jullie voor 2013 dus vooral vertrouwen in jullie veerkracht en kracht in kwetsbaarheid
Lieve groet,
Ies
Je kan de Ariadnebrochure opvragen bij ariadne.limburg@cm.be

zondag 16 december 2012

keuze lid 'ziekenzorg'

Ik word teruggeworpen in de tijd als ik op vraag van ziekenzorg enkele nieuwe 'zieken' bezoek. Ik weet niet of jullie deze organisatie kennen maar vanuit het ziekenfonds worden langdurig zieken rond de feestdagen bezocht.Ik ben al enkele jaren 'ziekenbezoeker' maar wil dit met de nodige bescheidenheid en omzichtigheid doen.
Ik herinner me nog hoe er een 10 jaar terug een mevrouw aan mijn deur stond.Ik wilde geen bezoek van een vreemde op dat moment maar hoe wijs je een goed bedoelde bezoeker af???

Wat ik daaruit geleerd heb is dat ik nu eerst vraag of ze het bezoek op prijs stellen en dat ik ook gewoon het pakje kan afgeven zonder 'binnen te komen'. Ziekenzorg is een vereniging is die jou kiest i.p.v. omgekeerd en ik vind dat iedereen recht heeft dit lidmaatschap te weigeren.

We moeten als chronisch zieken al zoveel uit handen geven en zie het als een vorm van respect om dit te bevragen.
Ik probeer  ook in de vergaderingen aan te geven dat we oog dienen te hebben dat de behoeften van de ander op de voorgrond staan en niet het goed gevoel van degene die het bezoek aflegt. Voor sommigen leek dit een nieuw gegeven. Ze  hadden er nog nooit bij stilgestaan dat het eventueel niet gewenst bezoek zou kunnen zijn want de bedoeling is toch goed??
Dat laatste herken ik wel...
Ik denk soms ook dat als mijn intentie goed is, het positief  overkomt, ervaren wordt  maar daar leer ik nog steeds  bij. Effect zien van mijn goedbedoelde acties, checken hoe de ander beleeft wat ik zeg of doe  en dan soms vaststellen dat het toch anders geïnterpreteerd wordt dan ik bedoelde.....Ik maak het regelmatig mee in de 2 richtingen. Ik  zie soms ook de goede intenties van de ander niet en neem dingen te zwaar , te persoonlijk, te negatief op.
Zo ook mijn  eerste contact met ziekenzorg en mijn afwijzende houding op dat bezoek.Ik had niet aanvaard chronisch ziek te zijn en wou niet behoren tot die 'ziekenclub' , de bezoeker voelde mijn weerstand maar kon deze niet plaatsen.

Deze ervaring neem ik mee naar mijn bezoeken.Ik voel me niet afgewezen als ze liever het  pakje aan de deur aannemen.Waar ik binnengevraagd word, geniet ik van de babbel en gaan gesprekken soms dieper dan verwacht. Ondertussen bezoek ik een aantal mensen tussen de officiële bezoeken door en leren we van elkaar om te leven met een chronische ziekte.
Ik denk dat ik deze bezoeken niet zou kunnen afleggen als ik mijn situatie als invalide niet aanvaard had. De weg die ik hierin heb afgelegd, helpt me wel nieuwe 'zieken' te begrijpen en respectvol te bevragen wat zij wensen, verwachten.
Zo vind ik weer zin en betekenis in wat chronisch ziek zijn me tot nu toe al geleerd heeft. En het leren leven met zal nooit 'af' zijn.

Ik wens jullie allemaal gezellige feestdagen.Veel vriendschap, liefde, warmte  en een stabiele gezondheid. Wees lief en zorgzaam voor jezelf !
Tot volgend jaar,
Ies



zondag 18 november 2012

Bandwerk in pijnkliniek

Het was weer een hele ervaring in de pijnkliniek.
1.erg op mijn strepen moeten staan om bij de arts van mijn keuze een consultatie te hebben.
2.tijdens behandeling (proefwortelblokkage)nog eens mogen ervaren hoe hun aanpak  overkomt als  bandwerk .Ik denk niet dat ze nadien konden beschrijven hoe ik er uitzag of er enige herkenning zou zijn en dit ondanks 2d na elkaar behandeling te hebben gehad.

Hoe mag je je dit voorstellen of misschien herken je het:
-je mag binnengaan in hokje 2(of 3 of 4 :-)) en het operatiehemd aandoen
-de verpleegster komt een baxter steken ,erg gejaagd, steekt 2x mis en babbelt ondertussen met collega die 'ergens' in de buurt is ' dat het niet te doen is'
-ik word gehaald om naar behandelkamer te gaan en voor ik goed en wel op de tafel lig:
'mevrouw dit voelt koud aan'- mijn onderrug wordt ontsmet
-welke kant is het probleem rechts of links. Ik antwoord rechts en dan wordt herhaald 'het is voor rechts dat je komt'-ja voor rechts
-niet bewegen a.u.b. de naald wordt nu geplaatst, de dokter is er
-NIET BEWEGEN
extraatje tussendoor :bij proefbehandeling dag1 dokter en verpleegkundige onder elkaar:ik hoop dat het prothesemateriaal of bot niet in de weg zit.En inderdaad L4 tok tok op bot,L5 tok tok op bot en door prothesemateriaal is er weinig speling. Mevrouw we zullen S1 proberen dat kan deels al probleem opvangen.Tijdens de consultatie was niets gemeld dat het prothesemateriaal probleem zou kunnen zijn ??
Mijn reactie' is dat hier een soort vogelpiek ' waarop niets gezegd wordt
Opluchting  want S1 is bereikbaar.
'Ok mevrouw,je mag van de tafel 'maar ik ben niet zo vlug in het me omkeren en van de tafel gaan en dat irriteert duidelijk.
Na een half uur wat rondwandelen komen ze vragen of ik beterschap voel:' wel in de heup, niet in het been' .Korte antwoorden worden duidelijk op prijs gesteld :-)
Ok dan kan afspraak morgen voor definitieve behandeling doorgaan.

Dag 2:zelfde scenario maar dan wordt enkel S1 aangeprikt.
'wat moet ik doen, ik heb krampen in mijn voeten,mag ik iets anders gaan liggen' NIET BEWEGEN a.u.b. ,we zijn bezig. Jawatte, die kramp in mijn voet is niet te doen en ik wiebel toch een beetje 'niet bewegen mevrouw de naald steekt'...hallo, weet ik wel maar IK LIG NIET GOED
Weer nadien zo vlug mogelijk van die tafel af want de volgende wacht.
Men komt me melden dat ik na 6weken een afspraak voor consultatie moet maken om te evalueren en dat ik naar huis mag als ik niet maar draaiierig ben.

Wat is de arbeidsvreugde van die verpleegkundigen daar??Het lijkt me puur bandwerk en als patiënt voel ik me een echt nummer.En dan die arts die de ene na de andere naald juist moet zetten want ik hoorde 'DR X prikt namiddag' -duidelijk beurtrol hiervoor.

Gelukkig was mijn partner bij mij maar als je er alleen bent en hoopt op wat begrip of menselijkheid daar ga je toch erg teleurgesteld naar huis.


Er kunnen geen gesprekken gevoerd worden tijdens zo'n behandelingen maar een iets persoonlijke benadering zou toch kunnen:oogcontact tijdens contact in 'hokje' of begeleiding naar behandelkamer, een menselijke aanraking tussendoor of tenminste niet over het  hoofd van patiënt heenpraten-zouden al goede uitgangspunten zijn.
Als pijnpatiënt heb je dikwijls al een hele weg afgelegd voor je in zo'n pijncentrum komt en dan is die onpersoonlijke benadering toch wel een koude douche.

Ik hoop dat jullie positievere ervaringen hebben met zo'n pijnkliniekbehandeling maar ik vond de onpersoonlijke en bandwerkbenadering  een 'ervaring op zich' en de moeite om hier te delen
lieve groet,
Ies

woensdag 17 oktober 2012

WEEK van de PIJN

Deze week staan we met een stand van de vereniging voor mensen met chronische pijn in het Ziekenhuis Oost Limburg te Genk. Mensen komen aarzelend eens kijken naar de beschikbare gratis info maar hebben vooral nood om hun verhaal kwijt te kunnen.Wat telkens terugkomt is het onbegrip dat men ervaart  in  de omgeving.  'Ge moet ermee leren leven' voelt ook als een vreselijke dooddoener die niet helpt in de aanvaarding. Ik heb een aantal mensen het verslag van de  voordracht van de psychologe van de pijnkliniek meegegeven.Onderstaande punten heb ik er uitgelicht en toegelicht.
Emoties die gelinkt zijn aan het leven met chronische pijn:
 kwaadheid:ten aanzien van omgeving ,arts, controlearts, beperkte pijnbehandeling ...
 verdriet:waarom ik, minder mogelijkheden, ik ben niet meer dezelfde persoon..ROUW om verlies
 machteloosheid:gevoel van uitzichtloosheid, zinloosheid,controleverlies
 angst: hoe ziet mijn toekomst eruit ,het ergste denken(catastrofaal denken),bewegingsangst.

Die emoties zeggen iets over hoe we kijken naar onze situatie van chronische pijn.
Algemene visie:er moet een oplossing zijn voor deze pijn
                 dit leidt tot aanhoudend negatieve emoties,teleurstelling,energieverlies en spanning
Op een bepaald moment stopt de hulp vanuit de medische hoek.Hoe leren omgaan met de pijn?
Meer realistische verwachtingen voorkomt teleurstelling.Gedoseerd leven en de mogelijkheden en plannen aanpassen aan de realiteit i.p.v. het moet kunnen ondanks de pijn.
Een adequaat zicht op de mogelijkheden die er nog zijn naast de pijn zorgt dat er terug positieve emoties ervaren worden.De lat lager leggen en flexibel omgaan met planning in verhouding tot pijn.

Op zich zijn emoties ok,niets mis mee om deze toe te laten.Belangrijk is wel dat je je soms kan afvragen of de gedachten die ons beïnvloeden in wat we voelen wel de juiste zijn. Durven meningen te herzien
-vb wat gaan anderen van me vinden als mijn huis niet op orde is?
     ze gaan denken dat ik lui ben, niet werken wil, ze vinden me een zaag/klaag ? zijn die gedachten gegrond??Belangrijk is om open te staan voor corrigerende gedachten waarin je jezelf niet onderuit haalt of laat leiden door hoe anderen je zouden kunnen beleven.
Leren genieten van wat nog wel kan.Durven genieten en niet denken hoe anderen daarover zouden kunnen oordelen.
Je kan verliesgericht omgaan met pijn:toelaten van emoties zonder in zelfmedelijden te vervallen of aanpassingsgericht:zoeken naar een nieuw evenwicht,aangepaste tijdsinvulling, leren tevreden te zijn met de persoon die je bent met vallen en opstaan.
Waar bevind jij je in het gevoelsproces in het omgaan met pijn?
-hoop je nog op een oplossing voor je pijn?
-kan je switchen tussen verliesgerichte en aanpassingsgerichte vaardigheden?
Het is een continu proces,de pijnen blijven doch elke dag anders.
Het beeld van het ZELF als een gebroken vaas.
-wat hebben we nodig om de vaas tot een 'aanvaardbaar' gehaal te lijmen?
-welke nieuwe stukjes heb ik hiervoor nodig?
-wat van mezelf kan behouden blijven,
Alle stukjes liggen op de grond en nu puzzelen om er een vaas van te maken. Soms is er hulp nodig om die ontbrekende stukjes te vinden.
Ik eindig met een gedicht dat gelezen werd op  een studiedag over pijn:
Wees stil

Wees stil, want woorden gaan verloren
in de orkaan die mij nu overspoelt.
Ik weet dat jij het goed bedoelt
maar soms kan ik de woorden niet meer horen.

Geef me je schouder om op uit te huilen
en luister naar mijn eindeloos verhaal.
Vertaal mijn tranen in uitgesproken taal
geef me je armen om in weg te schuilen.

Wanneer je mij met warmte blijft omringen
dan zal de wereld niet koud meer zijn
en zal ik - ondanks de pijn-
toch op een dag weer vogels horen zingen.


Tot een volgende keer,
lieve groet
Ies

donderdag 13 september 2012

Belangen van chronische patiënten:hoe opkomen voor je rechten.

Hallo,
tijdje geleden maar ik heb weer een periode nodig gehad om terug de energie en veerkracht te vinden iets te posten.
Niveau L3-L4 in de rug (dus niveau boven de fusie) wordt constant geprikkeld door stenose, hernia en druk op durazak met als gevolg constante uitstralingspijn. Enfin, mijn moraal zat beneden alle peil en ik voelde me soms meer een 'geval,casus' dan een mens met pijn.
De pijnkliniek vond niet dat ik zelf mijn arts mocht kiezen maar ik was verplicht diegene te nemen die mijn dossier kende (4j terug). Ik was niet tevreden van die arts maar dat was hun zorg niet. Assertief, randje agressief gedrag zorgde dat ik toch de arts krijg die ik wens maar wat met mensen die niet mondig genoeg zijn of te ellendig zijn van de pijn???
Ook al ga je voor een mogelijke behandeling naar de pijnkliniek en gaat het dan misschien om technische ingrepen de band die je met de arts hebt is zeer belangrijk. Het gehoord worden in je pijn, oogcontact,echte interesse tonen ipv op automatische piloot ondervragen, het  gevoel au serieux genomen te worden, vind ik als pijnpatiënt erg belangrijk. Het  lijkt voor hen niet op voorgrond te staan. Jammer...
Ik kan maar hopen dat jullie mondig genoeg zijn om voor jezelf op te komen en je recht op keuze van arts te gebruiken.
Omdat ik nu actief ben in verschillende verenigingen chronische patiënten hoor ik nog meer wat de pijnpunten zijn in het systeem en wat onze rechten zijn en hoe die met de voeten worden getreden.

Ik heb een facebookpagina opgericht voor de Vereniging voor Mensen met Chronische Pijn om zo wat meer bekendheid te geven aan deze vereniging en de nieuwe communicatiemiddelen aan te spreken.Opvallend weinig jongeren maken lid uit van deze vereniging en misschien bereiken we hen wel via dit kanaal.
Jullie mogen gerust reclame maken voor deze pagina. Die pagina beheren, geeft zin aan mijn pijn:ik kan misschien als lotgenote iets bieden aan andere pijnpatiënten en hun op de hoogte houden van onze activiteiten.
Met dit blog had ik op meer uitwisseling gehoopt,het is éénrichtingverkeer maar ik geef niet op :-)
Ik nodig jullie nog eens uit om te reageren of misschien is op een facebookpagina reageren laagdrempeliger....
Pijn wordt er niet minder op als je ze deelt maar wel draaglijker zoals gedeelde smart,halve smart is.
lieve groet
Ies

maandag 18 juni 2012

Sta op, was je en kleed je aan.....

Sinds de vakantie sukkel ik van de ene infectie in de andere...
Met schuldgevoel mijn vrijwilligerswerk laten  afbellen : 'zelfs dat lukt niet- ik laat ze in de steek ...'
De moraal beneden alle peil.
Opstaan,me wassen en aankleden wordt een opgave.Het gevoel van zinloosheid  'wat doe ik hier op deze aardbol' steekt weer eens de kop op. Het constante oorsuisen(gevolg ooronsteking) maakt het er niet beter op.
Het is tippen lopen in huis!! Mijn gezicht spreekt boekdelen en ik sluit me af voor partner, familie en vrienden.
Het blijft zo moeilijk om die negatieve periodes te verdragen en te aanvaarden dat dit  periodisch bij mij hoort.
Ik neem geen telefoon op, heb schrik voor 'lege' gesprekken die me vooral energie kosten en waar ik achteraf nog meer kwaadheid en frustratie tegenkom.
Gisteren mailt een vriendin 'in nood' en dan wil ik er zijn  voor haar en ik  ga het  huis uit. Ze  doorbreekt  zo mijn 'pantser' zonder dat ze dit beseft :-).Voor een feest zou ik de deur niet uitgaan maar nu heb ik niet geaarzeld om te reageren en op bezoek te gaan(ondanks oorsuisen en ruglast).
Het gevoel toch betekenis te hebben, helpt me. Het valt weer op hoe ik de ander nodig heb om  in evenwicht te komen, hoe het- nodig zijn voor de ander - me uit die negatieve spiraal trekt. Niet het dagdagelijks nodig zijn voor mijn partner maar wel iemand die mentaal steun zoekt of een luisterend oor.....
Wat maakt dat ik me toch telkens afsluit en zelf geen stappen zet naar de ander. Dat ik  wacht tot iemand  beroep op mij doet ??
De jogging en fleace zijn mijn outfit(nog liever de pyama maar daar trekt mijn partner de grens..) en mijn bed mijn veilige plek.
Het is dan anders  dan een baaldag of baalperiode, het zit dieper.
 Het is terug rouwen  om verlies van gezondheid en die pijn en dat verdriet niet kunnen toelaten. Het is pas achteraf dat ik zie dat het verdringen van rouw is. Op dat moment voelt dat niet zo, kan ik dat niet herkennen.
Vandaag  werd ik op een vergadering van Ziekenzorg  verwacht. Het positieve gevoel van gisteren -iets kunnen betekenen voor die vriendin-hielp me vandaag  actief aanwezig te zijn.
Ik heb daar kunnen aangeven dat het voor  jonge chronische zieken geen keuze is om lid van Ziekenzorg te zijn. Belang geschetst van het besef bij de vrijwilligers van Ziekenzorg dat aanvaarden van chronische pijn en ziekte een proces is dat  tijd vraagt en met vallen en opstaan gaat.
 Dit daar melden vanuit eigen ervaring en zo een stem geven aan lotgenoten,  geeft me een goed gevoel.
Dit uitspreken helpt me in mijn aanvaardingsproces dat nog steeds 'lopende' is en geeft betekenis aan de pijnlijke ervaringen errond. Het ergens verwacht worden, het gevoel van het willen nakomen van mijn engagement binnen Ziekenzorg zorgt dat ik vandaag 'anders' opstond. Zonder de ervaring van gisteren was het een verplicht nummertje geweest(ik moet gaan) en nu WOU ik er zijn en mijn ervaringen delen,bijdrage leveren.Ik heb me met meer energie gewassen en aangekleed en had een doel op om te staan.

Het geduld en begrip van mijn  omgeving  om deze perioden te blijven verdragen zonder verwijten of schuldgevoel op te wekken, kan ik meer en meer aanvaarden. Ik worstel vooral met mezelf en hoef bij de ander niets  goed te maken of te verantwoorden. Hierin is duidelijk een positieve evolutie :-).
Er nadien over spreken met de mensen die me nabij zijn, geeft nadien bij alle partijen een goed gevoel. Gelukkig beseffen  ze dat dit bij mijn aanvaardingsproces van leven met beperkingen hoort.
Mijn pijn en verdriet hierover horen,vinden zij minder erg dan mij gevangen zien zitten in mijn kwaadheid want dan sluit ik hen uit. Dit voelt voor allen eenzaam.
Door er achteraf over te praten blijven zij het ook opbrengen om geduldig te zijn als ik het weer eens moeilijk heb met 'opstaan,wassen ,aankleden ....'
Communicatie blijft het sleutelwoord om elkaar te begrijpen en tijdelijk afsluiten te verdragen.
Ik vind het fijn om dit met jullie te delen en wie weet, hoor ik wel eens hoe jullie met zo'n dagen omgaan en het aanvaardinsproces doorlopen.
lieve groet,
Ies

woensdag 23 mei 2012

Reiservaring

Ik zoek al schrijvend naar woorden om te delen hoe ik een begeleide groepsrondreis beleefd heb.
Vooraf was ik me zorgen aan het maken of ik de medereizigers  zou meedelen dat ik invalide ben en hoe zo'n gepland programma me zou bevallen. Reizen is een droom en mijn orthopedist  had me ook gestimuleerd om verre reizen niet uit te stellen. Zo' n groepsreis  leek me een goede manier om met weinig zorgen een land grondig te bezoeken en mijn grote zorg was vooral of ik fysiek mee zou kunnen.
Ik had in overleg met huisarts mijn pijnmedicatie aangepast en met een halve apotheek in mijn valies vertrokken we op reis.
Wat had ik het constant in groep leven,ook al waren we maar met acht, onderschat. Het volgen van een strak tijdsschema, verhuizen naar andere hotels, tussenvluchten enz...begon ook na enkele dagen door te wegen. Ik voelde me overprikkeld en overvraagd en voelde mentaal en fysiek dat ik het reisritme  niet aankon.
Omdat ik mijn backfriend bij me had, was bij het vertrek in Zaventem mijn rugprobleem al ter sprake gekomen en in een individueel contact met medereizigster had ik spontaan gemeld invalide te zijn. De groepsleden hielden hier rekening mee vb betere stoel aan mij geven, goede plaats in bus... en ik kon de eerste dagen de schijn ophouden mee te kunnen.Ik maakte vooral mezelf veel wijs :-(

Na enkele dagen meegedraaid te hebben met groep en programma crashte ik.
Alles deed pijn,ik was emotioneel op en zowel mijn lijf als mijn geest riepen STOP. Ik voelde me op alle vlakken overvraagd en kon niet genieten van het mooie landschap, andere bezienswaardigheden of het reisgezelschap. Gesprekken aan tafel vond ik storend en ik snakte om eens onder ons 2 te kunnen eten/zijn of op mijn eentje alles wat te laten bezinken.
Het was heel pijnlijk om vast te stellen dat ik het ritme totaal niet aankon. Het contrast met mijn ritme en leven thuis was te groot. Ik had het gevoel alle controle te verliezen en zei aan mijn partner dat ik zo niet verder kon. Ik huilde,tierde,verweet mezelf dat ik dit zo fout had ingeschat en wou liefst terug naar de rust en stilte thuis.
Na uitgeraast te zijn (een hele ontlading) hebben we dan samen gekeken hoe ik de reis op een doenbare manier verder zou kunnen zetten.Ik zou meer uit handen moeten geven (vb valiezen,dagbagage die we meenamen,keuzes maken in programma) en ook aan de groep aangeven dat ik mezelf overvraagd had .Met behuilde ogen ben ik dan naar het diner gegaan (onder druk want ik wilde op kamer blijven) en heb daar meegedeeld dat ik 'op' was.Ik had het ritme van de reis en in groep leven onderschat  en ik kwam mezelf in mijn beperkingen tegen.
Ik ben blij dat ik hierrond gecommuniceerd heb maar vond het wel pijnlijk om dit aan 'vreemden' toe te geven.
Achteraf kreeg ik een complimentje van een meereizend koppel over de manier waarop ik dit aangegeven had en dat mijn kwetsbaarheid een sterke indruk had gemaakt. Na deze crisis 'moest'  het allemaal niet meer geforceerd en voelde ik me bevrijd. Groepsleden  leken het ook wel  fijn te vinden om vb.niet altijd  in groep te ontbijten en zo kreeg iedereen wat meer privacy en ik meer rust :-).

Bij terugkomst heb ik 3 weken tijd nodig gehad om te bekomen (verschot,griep,blijvende vermoeidheid) maar de positieve ervaringen overheersen en ik geniet na bij de foto's.

Ik ben dankbaar dat mijn crash een breekpunt geweest is om toch te kunnen genieten en meer mijn ritme te gaan volgen.
Mijn lichaam helpt me mijn grenzen bewaken en dwingt me te luisteren naar wat ik wel of niet aankan. Ik was wel verrast van de mentale impact van de overprikkeling. Ik ben  gewend  geraakt, heb nood  aan alleen zijn en dingen te laten bezinken in mijn ritme.Om in evenwicht te zijn, heb ik een gedoseerd dagritme en tijd voor mezelf nodig.
Deze reis was dus verrijkend op vele gebieden en ik zal hier bij een volgende reisplanning zeker rekening mee houden. Deze ervaring heeft me niet afgeschrikt. Ik besef  hoe ik in  constante communicatie met mijn lichaam en geest weet  wat kan/niet kan maar dat ik de signalen soms niet wil zien, horen, voelen. In nieuwe omstandigheden luister ik duidelijk niet en zijn er krachtige signalen nodig zoals op deze reis..... In mijn dagdagelijks leven heb ik een zeker evenwicht gevonden maar nieuwe uitdagingen zoals deze reis zijn  een goede test en leerervaring. Nooit te oud om te leren en botsend tegen beperkingen ontdek ik wat wél nog allemaal mogelijk is :-)
lieve groet,
Ies



zondag 25 maart 2012

Lentekriebels

zalig gevoel,de lente,zonnevitamine en ontluikend leven rondom!

Zoals buiten alles begint te knoppen,fluiten, nesten bouwen ..., groeit bij mij  de drang om 'in gang te schieten'. Ik neem me voor gedoseerd dagelijks een beetje in de  tuin te doen maar kom mezelf weer tegen.
Doseren blijft mijn hoofdprobleem, dit  vraagt discipline en telkens opnieuw stel ik vast dat ik deze eigenschap nog wat mag ontwikkelen :-)

Ik blijf mild tov mezelf want mijn pijnlijk lijf maakt me vlug duidelijk dat het 'te' was.Ik krijg fysiek direct de rekening gepresenteerd maar terwijl ik bezig ben, lijk ik dat niet te voelen.
 Mijn partner vraagt of ik het dan nooit zal leren...Begrijpelijk die reactie want het gaat hier om 'zelfgezochte' pijn .Waarom na het afvegen van de tuinstoelen ook nog de tuintafel behandelen?Ik genoot zo van het met water smossen in het zonneke dat ik vergat dat ik wou stoppen na  die stoelen...
Is dit genieten de pijn waard?  Soms wel, soms niet .
Ik wil de vrijheid om voor mezelf uit te maken wanneer ik wel kies om 'erover' te gaan vb op vakantie bepaalde uitstappen meedoen met extra pijnstiller,  bepaalde feestjes die ik niet missen wil, soms op mijn vrijwilligerswerk, spelen met metekindjes, .......Het genieten samen met anderen, het iets kunnen betekenen voor de ander ..maakt dat het me de pijn waard is.
M.b.t. mijn overdaad in de tuin is het een ander verhaal. Of die tafel nu gisteren,vandaag of morgen wordt afgeveegd, maakt niet veel uit.Op zich heeft niemand voordeel aan mijn geforceer en is de eerste voldoening ook vlug overstemt door de pijn.
Kan ik dan toch best met een schema gaan werken om me te helpen afgrenzen???Het trekt me totaal niet aan want ik hou niet van lijstjes, plannen, voorgeschreven regels....
Hier kom ik weer mijn sterke nood aan vrijheid tegen.Ik heb al op vele vlakken ingeleverd en wil me vrij voelen om te doen wat mijn gevoel me ingeeft. Blijkt nu weer dat mijn gevoel mijn gezond verstand domineert als het op voor mij plezante,ontspannen lenteklusjes aankomt.

Iedere lente hetzelfde verhaal,dezelfde frustratie van over mijn grens gaan en toch kijk ik er ieder jaar naar uit. 
De lentezon geeft  extra energie, positieve vitamines en ik vind dat mensen vriendelijker zijn en meer ontspannen. Waarschijnlijk straal ik zelf ook positievere vibes uit dan in de winter en buitenklusjes doen, kan ook energie geven.De dagen dat ik me 'inperk' ervaar ik vooral het positieve.
Gelukkig geniet ik ook van gewoon niets doen , een boek lezen,  luisteren naar de ontluikende natuur,kijken naar passerende fietsers en wandelaars(ik heb het geluk midden in het groen te wonen). Ik neem me voor de volgende dagen onkruid en vuile ramen te negeren en vooral reservevitamines op te doen zittend in mijn propere tuinzetel aan mijn propere tafel :-).
lentegroet,
Ies

vrijdag 9 maart 2012

Gemoedsrust

Dit woord is bij me blijven hangen na een voordracht van Dr Wissels voor de Vereniging van Mensen met Chronische Pijn (VMCP).Het thema was 'Alternatieve behandelingen bij pijn' en de spreker gaf aan dat we zowel in de klassieke geneeskunde als bij de alternatieve behandelingen gemoedsrust zoeken.Een soort geruststelling dat het allemaal zo erg niet is, er iets te doen valt aan de pijn, de klachten .We zijn  tevreden  over een  behandelaar als die ons gemoedsrust geeft.
Ik kon hem hierin wel volgen maar bij mij roept dit woord veel meer op.
Door de jaren heen heb ik geaccepteerd beperkingen te hebben en ben ik doorheen vallen en opstaan op zoek gegaan naar de kracht in mezelf.Hier meer zicht op hebben, dat vertrouwen in mijn veerkracht doorheen pijn,geeft mij gemoedsrust.Een rust  en kracht in mezelf waardoor ik minder afhankelijk ben van wat een behandelaar mij al of niet biedt.
Hierover nadenkend heb ik het boek van Bieke Vandekerckhove 'De smaak van stilte-hoe ik mij mezelf ben gaan wonen'  herlezen . Ik deel graag- in mijn eigen woorden- de herkenning die me in dit boek zo sterk aanspreekt en tot gemoedsrust leidt.
In momenten van wanhoop, een overspoeld worden door pijn en beperkingen lijkt de energie om te knokken zich te bundelen tot  1 grote kracht.Achteraf denk ik dan 'hoe heb ik dat toen allemaal kunnen verdragen,wat deed me verdergaan'.Alle bijzaken verdwijnen naar de achtergrond en herstel/overleven/verdragen vraagt alle concentratie.Na de crisis valt die gebalde energie/aandacht weer uitéén .De verscheurdheid die dan naar boven komt is soms moeilijker te verdragen dan de crisissituatie:gepieker over toekomst/afhankelijkheid-onafhankelijkheid,financiële gevolgen,zelfbeeld,rouw om verlies van gezondheid-schuldgevoelens tov gezinsleden,onmacht, kwaadheid..Maar het krachtige vertrouwen dat ik in diepe ellende en eenzaamheid mocht ervaren, waakt onder al deze verscheurende gevoelens.Er is een soort innerlijk weten dat ik naakt en kwetsbaar juist ook sterk ben,er is  een oervertrouwen dat me kracht en hoop geeft.Dit heeft voor mij geen religieuze kleur maar doet denken aan het 'geloof,hoop en liefde' dat ik in mijn opvoeding meekreeg.In het putteke van ellende en eenzaamheid werd alles in en rondom mij stil en kwam ik in contact met die kracht.Doorheen een gebroken gevoel heelde er iets van binnenuit.Op het moment dat ik alle verlangen en controle losliet, kreeg ik dat vertrouwen als geschenk.
Dit innerlijk weten geeft mij gemoedsrust.Die gemoedsrust geeft moed om ook in moeilijke situaties te blijven vertrouwen en er voor te gaan.Vandaar dat ik stel dat ik meer en beter mens geworden ben doorheen ziekte en pijn:meer mededogen, minder oordelen over anderen, dankbaarder en dienstbaar.

Dit wil niet zeggen dat ik niet meer overvallen word door gevoelens van onmacht, verzet, kwaadheid, onredelijkheid maar ik weet dat dit voorbij gaat en probeer dit niet te veroordelen.Ik mag er zijn in mijn onmacht en opstandigheid.
Ik voel me dan onrustig, verkrampt (ook meer pijn)en lijk dan vervreemd van dat vertrouwen en die gemoedsrust.
Om terug bij die gemoedsrust te komen- lees ik boeken zoals dat van Bieke - of zit in stilte en laat dingen komen en gaan -ga de natuur in -luister  een bepaald muziekstuk of er komt 'toevallig' iets op mijn weg wat me uit de negatieve spiraal trekt ...

Ik wens jullie allen gemoedsrust en de moed en de kracht om de stilte te omarmen en onder de afgrond een wonderbaarlijke kracht te ontdekken.


dinsdag 31 januari 2012

Emoties n.a.v. oproep controlearts en evolutie in reactie

In de 6 jaar dat ik op invaliditeit sta, word ik regelmatig opgeroepen(eerst alle 3 maanden,later alle 6 maanden,nu jaarlijks)door een bijkomende verzekering invaliditeit.
De eerste jaren had ik ook de spanning,stress,wakker liggen,wenen  nav oproep RIZIV arts maar deze neemt mijn dossier nu eindelijk au serieux en bevestigt dat ik werkonbekwaam ben.Op dat vlak ervaar ik gelukkig gemoedsrust.Ik hoor andere schrijnende verhalen en dan kan onderstaande 'theorie' ook van pas komen om je sterker te voelen staan.

De controlearts van mijn bijkomende verzekering heeft  weinig begrip.Ik heb de vorige oproepen veel geweend uit onmacht tijdens en na het onderhoud en ging met een vernederd gevoel en uitgeput naar huis.Hij heeft me 50 procent werkbewaam verklaard.Dit leidde tot de helft van uitkering bijkomende invaliditeitsverzekering waar ik 23 jaar aan betaald heb als fulltime werknemer.Alle alternatieve behandelingen worden afgedaan als niet bestaand want niet erkend.Aangezien ik weiger een soort chemo voor mijn reuma te nemen,beschouwt hij mijn reuma als geen probleem voor mij anders zou ik wel met die medicatie starten.Met die medicatie zou ik wel in aanmerking komen voor 100 procent werkonbekwaam. Bijwerkingen van die medicatie,emotioneel aspect aangezien ik die chemo ook voor mijn leucemie had gehad,onzekerheid rond positief effect op reuma  enz..daar  had hij geen oor naar.Mijn andere dagdagelijkse medicatie wou hij niet noteren en ik voelde me voor blok staan.

En nu  dus nieuwe oproep in de brievenbus.Ik ben nog steeds niet gestart met die bepaalde medicatie,ga nog steeds naar homeopaat,osteopaat en alernatief therapeut(voetreflexologie,shiatsu,accupressuur).Alle 14d heb ik mijn afspraak maar voor deze arts telt dit niet mee als behandeling.
Hoe ga ik nu om met deze oproep?
Aanvaarden werkonbekwaam te zijn is een proces en ik kan alle negatieve beïnvloeding op dat vlak missen . Ik voel geen drang meer om mijn recht te bewijzen aan die verzekeringsdokter en mijn evenwicht weer te laten overhoop gooien.
Ik overwoog  een jaar geleden  die zware medicatie op te starten ook al protesteerde heel mijn lijf hiertegen(ik rook,proefde,voelde terug alle ellende van vroegere chemo)om zo toch die 100 procent te krijgen maar ik ben nu content me hiertoe niet te hebben laten 'dwingen'.

In de opleiding vorig jaar kregen we het 'model van de existententiële kubus'.Hierin ontdek je dat we 8 keuzes hebben om met een bepaalde situatie,levensvraagstuk ,probleem om te gaan.

-Je kan erbij blijven of ervan weggaan:dwz de situatie onder ogen zien of kiezen om het probleem opzij te schuiven,er niet bij stil te staan,ontkenning,verdringen...
-je kan alleen of met anderen met deze situatie omgaan.Je kiest om mbt dit probleem,vraagstuk in contact te gaan met anderen of niet,overleggen,erover praten of in je eentje uitzoeken
-je kan de situatie op zijn beloop laten of je kan ingrijpen.Je laat het los en ziet wel wat gebeurt of je wijzigt iets zodat je iets doet met wat zich  aandient.
De combinatie van deze 3 spanningen geeft 8 mogelijkheden.Het feit dat je keuzes hebt in hoe je met de situatie omgaat, geeft een gevoel van invloed,controle  en verantwoordelijkheid.

Als ik dit nu toepas op mijn oproep, kies ik voor:
erbij blijven:ik sta stil bij hoe ik met die oproep om wil gaan,hoe kan ik me opstellen dat ik me niet meer gedomineerd voel.Ik kies dus niet om die oproep voor me uit te schuiven of te negeren
samen:ik bespreek met mijn partner wat deze oproep met me doet,hoe ik het deze keer wil aanpakken en vraag om mee te gaan.

op zijn beloop laten:dit is een nieuwe verhouding tot de situatie itt vorige oproepen.Ik ga geen nieuwe onderzoeken ondergaan om recente verslagen te hebben, overweeg geen aanpassing van medicatie om toch die 100 procent te krijgen.De situatie is zoals ze nu is en ik voel geen behoefte om iets te gaan bewijzen of veranderen.Ik grijp dus niet actief in om mijn dossier zwaarder te doen wegen

Het feit dat ik kan kiezen hoe ik me 'verhoud' tot de situatie maakt me minder tot slachtoffer. Ik voel me vrijer ook al zal ik zo mijn 100 procent niet krijgen.Ik kan telkens kiezen welke houding ik aanneem als er iets moeilijk op mijn weg komt.Die oproep is daar een voorbeeld van maar stilstaan bij erbij blijven -ervan weg/alleen-met anderen/op zijn beloop-ingrijpen geeft me een gevoel van bewust keuzes maken en in mijn kracht te staan .Ik bepaal in dit voorbeeld  hoe ik mijn lijf behandel ook al heeft dit dan financiële consequenties.Mijn algemeen welzijn heeft hier baat bij.

Zo heb ik wat korte theorie  meegegeven maar indien meer interesse,de 3dimensionele theorie kan je in een artikel van Kurt Renders en Siebrecht Vanhooren terugvinden op het internet.
groetjes
Ies

zondag 15 januari 2012

Baaldag/weekend

Wat voelt het leven zwaar dit weekend.
Gisteren was ik één en al frustratie en kwaadheid.Vandaag overheerst verdriet.Het gekende patroon van kwaadheid dat verdriet toedekt .Als ik naar mijn gevoel ga,overheerst het verdriet en ongelukkig gevoel.

Ik weet dat teleurstelling bij het leven hoort maar het éne zet het andere in gang.vb Gisteren zou de eigenaar van de bos naast ons gevaarlijk hellende bomen komen omzagen.Hij had dit al weken beloofd en gisteren kwam hij weer niet opdagen.Ik bel hem en voel me aan het lijntje gehouden want weer loze beloften.
Nadien sta ik op ontploffen, erger me aan alle rommel en onafgewerkte zaken in huis.Verkramp in vingers en tenen van kwaadheid en heb het gevoel dat alles tegenwerkt. Ik zoek iemand om me op af te reageren dus mijn partner krijgt de volle laag want gaat teveel naar fitness of zit aan PC en in huis blijft alles liggen want ik kan het fysiek niet enz....Onredelijk  maar mijn kwaadheid  en frustratie overheersen.
Ik leg de reden bij anderen terwijl er binnen in mij een storm waait.
Ik merk dat ik me dan in de steek gelaten voel door alles en iedereen. Ik ben ook kwaad op mijn lijf dat me niet toelaat om zelf het heft in handen te nemen voor bepaalde karweien die me op zo'n momenten ergernis geven (vb kelder opruimen,bakken wegzetten ..)
Het valt me ook op hoe ik dan van de ene conclusie naar de andere stap 'het is altijd hetzelfde,je hebt weer niet dit of dat zo of zus gedaan.....' Het lukt me niet om mezelf op zo'n momenten af te remmen of te relativeren.Dit maakt me nog kwader en ik zit in een viscieuze cirkel en de frustratie van pijnpatiente komt dan ook extra naar boven.Ik heb geen fysieke uitlaatklep meer voor die kwaadheid en dat mis ik.
Gister de dag doorgesparteld en vanmorgen word ik zeer verdrietig wakker.Ik had geen zin om op te staan en eens  beneden begin ik  nav een kleine opmerking van mijn partner te wenen. Verdriet en machteloosheid overheersen, geen kwaadheid meer maar 1 brok verdriet.
 De mentale weerslag vind ik soms moeilijker dragen dan de fysieke pijn. Op zo' momenten voel ik  dat ik mezelf veroordeel over hoe ik me gedraag, heb het gevoel me aan te stellen ,egoïstisch te zijn, zelf tekort te schieten want mijn partner doet al zoveel enz...Hoe kan ik hier mezelf met mededogen bekijken ipv af te kraken?
Wat kan ik constructief  doen met al deze gevoelens en  zo kom ik nu op mijn blog wat ventileren. Mijn verdriet wordt er niet minder door maar ik zink er niet in weg en neem op die manier verantwoordelijkheid op voor wat ik voel:dit hoort op dit moment bij mij maar zal weer overgaan als ik mijn verzet en veroordelen opgeef.

Het met mijn rug tegen de muur voelen staan(zoals tov boseigenaar)roept het machteloze  gevoel op dat ik zo dikwijls tegenkom mbt mijn lijf. Zo'n voorval roept dan ook mijn aangeleerde reactiepatroon op:van kwaadheid naar verdriet. Ik groei hierin maar het is zo vermoeiend en belastend voor mij en mijn omgeving en ik heb hier nog een weg in te gaan.
Anderen de schuld geven haalt niets uit want ik zal nooit het gedrag van anderen kunnen beheersen en in eerste instantie leg ik de reden van mijn gevoelens wel bij de ander. Onrecht en teleurstelling zullen  er altijd zijn en ik probeer dit in een ruimer perspectief te zien maar dat lukt beter in mijn verdriet dan in mijn kwaadheid.
Ik ga nog eens het boekje 'Werken met woede' van Chödrön herlezen. Dit heb ik tijdens de opleiding leren kennen maar ik ervaar dat ik de concrete tips ivm  'loslaten van woede' op de momenten dat ik erin zit, niet hanteer.De principes ken ik ,ze toepassen is iets anders :-(

Gevolgen van al deze emoties :
Fysiek:verkrampingen, vermoeidheid, misselijkheid.
Psychisch:verdrietig gevoel,me niet begrepen voelen, eenzaam
Sociaal : ik wil niemand zien of horen,laat me allemaal  met rust
Spiritueel::is dit het leven, wat voor zin heeft het allemaal ,het leven is te moeilijk voor mij

En dat allemaal nav een  afspraak die niet nageleefd werd.......
Herkenbaar???
lieve groet
Ies

maandag 2 januari 2012

Nieuwjaarswens

Ik geef voor 2012 graag het beeld mee van 'de diamant IN ons'.
Heel ons leven wordt geslepen aan vorm en schittering afhankelijk van wat op onze weg komt.Soms is ie dof en overschaduwd en plots kan ie schitteren en alles kleur, kracht en glans geven.
Ik kreeg deze tekst als nieuwjaarswens doorgestuurd en wil die(wat aangepast) graag met julllie delen.

DIAMANT

jij werd geboren, met een grote,energetische diamant
welke jouw schepper,midden in jouw hart heeft geplant.
Deze kostbare schat heeft een belangrijk doel,
hij zorgt voor jouw verbindingsgevoel.

De verbinding met liefde, is altijd in jou aanwezig.
Deze is onlosmakelijk en daarom zeer stevig.
Wat er ook gebeurt in jouw dagelijkse leven,
deze diamant zal jou de nodige kracht en liefde geven.

Vaak zal hij schitteren, dan weer is hij dof,
soms is hij ingekapseld, of zit onder het aardse stof.
Maar niets kan hem werkelijk deren,
er zijn wel enkele inzichten die hij jou kan leren.

Want als je beseft dat veel in het leven een illusie  blijkt,
en je door dagelijkse ervaringen kan worden verrijkt,
dan ben je méér puur en onbevreesd,
en juist dan straalt jouw diamant het meest!

Voel nu hoe deze krachtbron in jou vibreert,
hij is je katalysator,die je hele innerlijke zijn beheert.
Laten we ons samen verbinden via onze diamant van licht,
geheel met onze liefde op eenheid gericht.

                                                                 Ariël


Een gezond 2012 gewenst waarin je de kracht vindt om te blijven liefhebben, hopen, dromen en danken.

Ies

zondag 18 december 2011

Ontroering

Naar aanleiding van Kerstmis bezoek ik een aantal mensen vanuit ziekenzorg en overhandig hen een presentje(keukenhanddoeken).Het is de eerste keer dat ik me hiervoor engageer en ik ervaar direct dat het niet om het presentje gaat. Het belangrijkste is dat ik 'present' ben om er als mens te zijn ,niet met mijn verhaal maar om naar het hunne te luisteren.
Ik ben ontroerd door de hartelijkheid waarmee ik onthaald word. En dan krijg ik een onverwacht cadeau.Een mevrouw vertelt me hoe ze haar hersenbloeding (okt 2010)als een geschenk kan zien. Ze is nog éénzijdig verlamd, erg moe maar staat sinds ze geconfronteerd werd met beperkingen anders in het leven.Ik herken veel dingen in haar verhaal ..vb geniet nu bewuster van kleine dingen, heeft een eerlijker contact met haar omgeving en durft meer voor zichzelf kiezen, heeft meer begrip gekregen tov anderen die lijden,voelt dat er 'meer' is waaruit ze de kracht kan halen om negatieve gevoelens om te buigen.
De verlamming zorgde voor het opmaken van een soort balans zowel naar relaties toe als doelen in haar  leven. Hoe kan ik ondanks tegenslag en afhankelijkheid  mezelf als mens ontplooien. Niet meer meekunnen in de race van werken gaan, presteren geeft ruimte om andere bronnen te ontdekken.
Ik kon direct aanvoelen wat deze mevrouw bedoelde en vond de puurheid van het contact een geschenk.We hadden elkaar nooit gezien en toch was er veel herkenning en dankbaarheid om deze ontmoeting.Ik heb afgesproken dat ik ,los van ziekenzorg, maandelijks op bezoek zal komen.

Zonder mijn beperkingen was ik nog steeds werkende en had ik geen idee van de kracht en dankbaarheid die ik ervaar door me op vrijwillige basis te engageren.
Er zijn deuren dicht gegaan maar de nieuwe deuren geven voldoening op een diep menselijk niveau. Op de palliatieve afdeling,in mijn contacten via ziekenzorg of pijnvereniging kom ik dichter bij wie ik echt ben, zonder franjes of prestatiedrang. Dit zien helpt om moeilijke dagen te overbruggen.Net door mijn invaliditeit kom ik bij andere zingeving en doelen.
Dit stemt me dankbaar, ontroert en helpt lijden dragen. Net als die mevrouw ben ik via ziekte bij andere krachtbronnen gekomen die me meer en beter mens doen voelen.Ik kan niet genezen van mijn reuma en vervroegde slijtage maar ik kan wel 'helen' .
Vertrouwen hebben in het leven en de liefde-geloven dat ik de kracht zal hebben om te dragen wat op mijn weg komt- daar wil ik voor kiezen !Oefenen in levenskunst doorheen pijn en beperkingen.

Onderstaande tekst van Catharina Visser vind ik zeer herkenbaar en sterk.

Is er een kracht die geneest/heelt ?
Als wij op  de bodem van ons kunnen zijn.
Als wij pijn hebben, ziek zijn,
of eenzaam door de dagen gaan:
is er een kracht die ons doet opstaan?

Kom mij niet aan met mooie woorden.
Zeg niet dat lijden een zin heeft ,een doel!
Als de afgrond zich opent en nergens houvast is.
Troost mij dan niet met andermans pijn.
Kom mij niet aan met de schoonheid van de zon.

Maar waak met mij in de grot van de smart.
Begrijp ten volle de omvang van mijn klacht.
Kleineer mij niet, laat mij mijn waardigheid.
Wie weet...in de nacht tussen jou en mij
roert zich een kracht die geneest/heelt



donderdag 1 december 2011

Het is wat het is.

Ik merk dat er interesse is in het thema want het blog is al een 60 keer gelezen maar blijkbaar is er een drempel om te reageren of onvoldoende uitnodiging?
Schrikt het aanmaken van een google account af?Zou het makkelijker zijn als ik een emailadres geef om op te reageren? Ik kan  dan eventueel op het blog bedenkingen, ervaringen e.a. teruggeven.
Wie wil,  mag altijd reageren op ies.1@hotmail.com en dan krijg je zeker reactie.Om het verbindende van het blog te laten groeien is dit misschien een goede tussenstap??

Vandaag heb ik een mindere dag.Bij het wakker worden een zeurende pijn , weinig energie en geen zin om uit bed te komen. Ik probeer dan het negatieve gevoel om te buigen  door 10 dingen te benoemen waarvoor ik dankbaar ben. Ik kom  aan 10 maar een 'gezond lichaam' zit er niet tussen.Wat is het soms moeilijk om te zien wat ik wel heb en me niet blind te staren op wat er niet is.
Waarom lijkt wat er wel is vanzelfsprekend en wat er niet is, iets wat me 'afgepakt' is- alsof gezond zijn een recht is ,iets wat ik kan opeisen. De realiteit maakt duidelijk dat het zo niet werkt.Ik ben me op zo'n moment  vooral bewust van wat niet goed functioneert. (dat ik vb in -en uitadem vind ik heel normaal  terwijl dit ook niet voor iedereen zo is.)

Ik  heb geleerd dit frustrerende gevoel  te verdragen en laat het bestaan.Alles gaat over, niets blijft even erg aanvoelen:daar trek ik me aan op !
Verzet ertegen is immers puur energieverlies dus 'het is wat het is '.
Makkelijker gezegd dan gedaan maar dat zullen jullie wel herkennen ...Iedere dag is een dag om hiermee te oefenen ;-)
Ik heb ook ervaren dat het belangrijk is dat ik op zo'n dagen, zin of geen zin,mezelf  1ding in de voormiddag en 1 ding in de namiddag opleg. Niets doen,in bed blijven  leidt zeker niet tot een beter gevoel.
Dat ding kan enkele blz lezen zijn, mijn zelfzorg vb voor een bepaald uur gewassen zijn , een telefoon doen of mail sturen...Het gaat dus over iets klein en soms heel dagdagelijks als mezelf wassen.
Me opsluiten in dat negatieve gevoel heeft nog nooit geholpen ook al durf ik me daar soms aan overgeven ....
Ook  dan is het wat het is tot ik wel de stap tot enige activiteit/contact  zet.Door daar niet te hard over te oordelen,mezelf op zo'n dagen ook graag te zien (dit stukje  hoort ook  bij mij) kom ik terug 'boven water'. De pijn wordt niet minder door die activiteit maar mentaal doet het me goed om 'iets' te doen, betekenen en het leidt af van het gefixeerd zijn op de pijn of gepieker.
Ik heb het gevoel dat wij pijncliënten veerkrachtige mensen zijn.Telkens opnieuw kiezen we om het beste uit onszelf en de dag te halen. Dit gebeurt met vallen en opstaan en  de ene dag al makkelijker  dan de andere.
Dit is misschien een positievere manier om naar jezelf te kijken. We hebben de keuze hoe we ons t.o.v. onze pijn verhouden en hieruit put ik kracht en weerbaarheid.
lieve groet

vrijdag 18 november 2011

Pijn als groeikans

Is pijn een uitnodiging om anders in het leven te gaan staan ?
 Kan pijn een soort richtingaanwijzer zijn naar wie we echt zijn?
Kan pijn,ziekte  ons helpen andere en bewustere  keuzes te maken?
 Kunnen we de mogelijkheden binnen onze beperkingen zien en hier kansen in herkennen?
Wil ons lichaam ons iets duidelijk maken?

 Ik wil het energievretende,frustrerende,verlammende effect van de pijn niet minimaliseren maar we zijn meer dan pijnpatiënt. We kunnen als mens groeien doorheen de pijn.
Het is een weg van angst,onzekerheid,onmacht en isolement naar bronnen van kracht en verbondenheid.

Met dit blog wil ik vooral die bronnen van kracht en verbondenheid samen met lotgenoten verkennen.

 In mijn zoektocht naar zin en betekenis heb ik vorig jaar de internetopleiding 'Coaching en counseling existentieel welzijn gevolgd.De schatten die ik daar vergaard heb, wil ik graag met jullie delen http://existentieelwelzijn.be/

 Pijn raakt ons als mens in al onze bestaansdimensies:fysiek,sociaal,psychisch en spiritueel. Ik zou graag samen met jullie op zoek gaan hoe pijn in de verschillende dimensies ons leven beinvloedt.
Wat kan op fysiek,sociaal,psychisch en spiriteel niveau  bijdragen tot meer welzijn.We kunnen  hierin leren van elkaar en zo ons welzijn verhogen.In een eerste bijdrage heb ik die dimensies belicht.


Vragen die mij geholpen hebben om liefdevoller in het leven te staan en met mijn pijn om te gaan  i.p.v. me slachtoffer te voelen zijn o.a.:
 -wat helpt mij om mijn pijn te verdragen(en ik heb het niet over  noodzakelijke pijnstillers of behandelingen)
-waar haal ik de kracht vandaan om als het 'op' lijkt ,toch door te gaan.
-wie of wat inspireert mij op moeilijke momenten
 -verlies van gezondheid vraagt rouwtijd:hoe geef ik mezelf die ruimte .......

 Op deze manier omgaan met 'wat mijn lijf me duidelijk maakt' heeft mij geholpen  om de mogelijkheden binnen de beperkingen te zien en te ervaren. Ik kan stellen dat ik meer en beter mens geworden ben ondanks/dankzij de pijn.

Aarzel niet om te reageren. In verbinding met elkaar kunnen we elkaars welzijn positief beïnvloeden,daar ben ik van ovetuigd en wil ik graag aan meewerken .

Ik ben een 51 j gehuwde vrouw en sta sinds 2006 op invaliditeit.Ik heb op 17j leukemie gehad dus ben al jong geconfronteerd met sterfelijkheid en gezondheidsproblemen.Ik ben 23 j actief geweest als psychiatrisch verpleegkundige maar rugoperaties en reuma leidden tot invaliditeit.

 Ik ben nu 6h per week vrijwilligster op een palliatieve afdeling en sinds kort bestuurslid van de vereniging van mensen met chronische pijn en belangenbehartiging chronische patiënten.

Ik hoop samen met jullie van dit blog een soort lichtpunt te maken waarin we herkenning,steun en kracht vinden bij elkaar.

dinsdag 25 oktober 2011

Welzijn als pijnpatient :welke rol speelt pijn in de vier dimensies van bestaan


Ik schets hoe leven met pijn op fysiek,sociaal,psychisch en spiritueel niveau invloed heeft.
Dit stukje is een deel theorie maar met reflectie naar het leven met pijn,ziekte,beperkingen.
Hoe gaan we als pijnpatiënt(e) om met spanningen in de verschillende dimensies?Hoe vinden we een evenwicht zonder onder- of overinvestering in 1 dimensie.

Fysieke dimensie:op dit niveau zijn veiligheid,comfort,genot,gezondheid en uiterlijke schoonheid belangrijke waarden.

Alles wat je met de werkwoorden 'hebben' 'kunnen' en 'doen' uitdrukt valt onder deze dimensie.

Als pijnpatiënt is de bezorgdheid om de gezondheid, de materiële gevolgen van de ziekte, het minder fysiek aankunnen vb sporten,huishoudelijke taken ,uit  gaan ... te situeren in deze dimensie.
Invloed van pijn op je uiterlijk:getekend door de pijn door het leven gaan, soms duidelijk zichtbare letsels. Minder kunnen genieten omdat de pijn overheerst.
Medicatie inname en eventuele bijwerkingen passen ook in deze dimensie.
Je kan hier zelf aanvullingen doen m.b.t. deze dimensie in jouw leven.

Socale dimensie::hier ligt het accent op de relaties met andere mensen,je plaats in de samenleving,functie...
Je sociale rol:ik ben dochter,moeder,werkloos,invalide,getrouwd,alleenstaand,zus..
Erkenning,vriendschap,ergens bijhoren,verantwoordelijkheid maar ook schaamte,schuldgevoelens,veroordeling,verwerping..vallen hieronder.

De werkwoorden 'moeten' 'verwachten'en 'verplicht'zijn maar ook 'zich verbonden voelen met anderen'hebben betrekking op deze dimensie.

Door pijn verandert je sociale leven en je relaties met anderen. Pijn kan lijden tot isolement.Verlies van  werk om gezondheidsredenen zorgt dat een deel van je ideniteit en sociale leven wegvalt.
Niet meer moeten gaan werken als het geen keuze is, is moeilijk uit te leggen aan wie dit niet meemaakt maar is een rouwproces.
Schuldgevoelens,schaamte omwille van het afhaken omwille van pijn vb niet naar familiebijeenkomst,schoolfeest.. horen hier ook thuis.

Verbondenheid zou in contact met lotgenoten  een kracht kunnen zijn om in deze dimensie meer evenwicht te vinden.Deze blog valt voor mij ook in deze dimensie.Ik zoek een manier om deze dimensie nieuwe invulling te geven door contact met lotgenoten.
Ook hier kan ieder voor zichzelf invullen hoe met pijn leven deze dimensie beïnvloedt.

Psychische dimensie:hier gaat het over karaktereigenschappen,intellectuele vermogens en opvattingen over zichzelf. Bronnen van vreugde zijn het ontplooien van je talenten en persoonlijke groei.

De werkwoorden 'verlangen' en 'willen' zijn belangrijk in deze dimensie,vooral in de betekenis van vrije keuze in  het doen en laten.

Pijn had in mijn leven mijn verlangen lam gelegd. Ik durfde niet meer veel willen want de angst voor teleurstelling dat ik door pijn of beperking zou moeten afhaken, had de overhand.
Ik was uit het oog verloren dat ik ondanks de pijn wel nog een keuze had hoe ik me t.o.v. die pijn kan verhouden.Blijf ik slachtoffer(arme ik,ik heb toch al genoeg meegemaakt) of kies ik om verantwoordelijkeid op te nemen voor wat nog wel mogelijk is. De psychische pijn was soms erger dan de fysieke pijn omdat ik mijn bronnen van vreugde niet meer kon zien.
Bron van vreugde is voor mij vb genieten van boeken waarin ik mezelf herken, het volgen van de opleiding, het nadenken over dit blog en dingen uitschrijven,dromen over reizen die ik nog wil doen en kijken naar foto's van reizen die ik al heb kunnen doen ....
Hoe is dit in jouw leven?

Spirituele dimensie:dit betreft zelfoverstijgende idealen,een ruimer systeem van zingeving,geloof,geestelijke waarden,vinden van zin en betekenis.Dreigingen in deze dimensie zijn futiliteit,zinloosheid,het kwade.

Werkwoorden van deze dimensie zijn 'mogen' en 'ontvangen'.In deze dimensie telt men zijn zegeningen,heeft men oog en aandacht voor het goede,het schone en het ware.

Ik ben vanuit een gevoel van zinloosheid,zoekend naar de betekenis van mijn pijn de opleiding existentieel welzijn gaan volgen. Ik stelde vast dat ik door mijn pijn meer aandacht heb voor wat goed ,schoon en waar is.
Deze dimensie heeft net door mijn confrontatie met de fysieke en psychische pijn (de pijn van het zijn)meer aandacht gekregen en maakt me tot meer en beter mens.

Ik ben dankbaar voor goede dagen, vind deze niet vanzelfsprekend. Ik heb meer oog en aandacht gekregen voor noden van anderen en sta dienstbaarder in het leven. Ik ervaar de voldoening van 'onbetaald' iets doen . Ik ontvang hier dankbaarheid voor vb palliatieve afdeling.Ik heb meer oog voor de schoonheid van de natuur . Ik vind de zorg en aandacht die ik van  anderen krijg niet vanzelfsprekend. Ik sta eerlijker in het leven en  hoef minder compromissen te sluiten omdat ik niet geknecht ben aan een werknemer.....

Ik ervaar dat ik in het diepste van mijn ellende gedragen word door 'iets' dat me kracht en hoop geeft. Ik kan dat moeilijk verwoorden maar misschien herken je dit? Dat gevoel geeft me het vertrouwen dat ik alles op mijn weg aankan en psychisch geeft me dit veel veerkracht.
Hoe kunnen jullie deze dimensie in julie leven herkennen?

Het zou fijn zijn als we hierover konden uitwisselen en  mogen ontvangen van elkaar .