Uitdaging gezocht ?!

Ik zit de laatste weken in een stemming waarin zinnen als 'ik lijd aan het leven' - 'het leven verdragen'- ' de saaiheid van het invalide leven' de boventoon voeren.
Ik wil me ertegen verzetten maar de ontevredenheid met mijn huidige manier van in het leven staan overheerst.
Ik heb een zeer gezonde levensstijl die vruchten afwerpt naar fysieke stabilisatie: regelmatig leven, gedoseerd actief zijn, gezonde voeding en supplementen, alle 14d kiné en 3 keer per week revalidatiefitness en mijn vaste medicatie.De pijn is doenbaar maar oh wat vind ik mijn leven saai...
Ik wil geen klaagzang neerschrijven maar kan niet anders dan dit vaststellen.Het nadeel van zo gezond leven is dat een keer dit ritme doorbreken direct  fysieke gevolgen heeft. Mijn lichaam heeft die regelmaat en rust nodig maar mijn geest wil uitbreken.
Vandaar uitdaging gezocht ?
Mijn vrijwilligerswerk speelt zich allemaal af binnen de zorg en dat is betekenisvol maar voelt ' oh zo braaf'....Ik mis kicks :-)
Dat het de laatste weken sterker een rol speelt, heeft met de nieuwe job van mijn partner te maken. Ik sta helemaal achter deze job maar het contrast tussen onze levens is wel zeer opvallend. Ik lees mee, denk mee maar het blijft niet mijn job :-)
Ik leef mee maar eerlijkheid gebied me te zeggen dat ik me ook afgunstig voel . Op dit gevoel ben ik niet fier maar dit is wel de realiteit.
Hoe verzoen ik mij met mijn beperkingen en ga ik toch tenvolle aan de slag met mogelijkheden en talenten??Dit  blijft mijn rode draad in dit leven en ik blijf ermee worstelen.
Door ervaring weet ik dat dit depressief gevoel overgaat maar ik blijf het zwaar vinden om te verdragen. Ik heb vertrouwen dat er wel weer iets op mijn pad komt maar dan zal ik doorheen deze periode moeten en deze gevoelens  in alle kleinheid en eerlijkheid onder ogen moeten zien.
Ik leef met vertrouwen anders zou ik gans afglijden bij deze gevoelens en daar kan ik dankbaar voor zijn.
Leven met vallen en opstaan, saaiheid verdragen, delen waar ik mee zit want in isolement worden deze gevoelens alleen nog groter.
(verveelde, ampetante, trieste,...) groet,
Ies

ZINGEVING

hallo,
in mijn vrijwilligerswerk binnen ziekenzorg hoorde ik over een werkgroep zingeving en ik vroeg me af hoe breed (of eng) dit gezien wordt. De C van CM staat voor Christelijk maar ik kreeg de indruk dat men toch verder dan de C wou kijken.
Het thema zingeving speelt zeker ook in mijn leven. Hoe zin geven aan chronisch ziek zijn ? Welke betekenis heeft mijn leven als ik niet meer meedraai in deze op prestatie gerichte maatschappij? Wat is mijn identiteit. Ik ben niet langer werknemer, collega, teamspeler maar invalide.
Ik heb de eerste jaren vele dagen gekend dat ik niet wist waarom ik uit mijn bed zou komen. Ik werd nergens verwacht , ik had geen geplande daginvulling en een dag leek eindeloos te duren. Lezen, film kijken kon me niet meer afleiden, sociale contacten zocht ik op zulke momenten niet op en met veel inspanning  was ik gewassen en aangekleed als mijn partner thuis kwam.
Ik vergelijk de weg die ik heb afgelegd met een rouwproces. Het heeft tijd en aandacht gevraagd om een nieuwe identiteit te vinden en me hiermee te verzoenen (is niet berusten hè. Ik heb er rust in maar ik berust niet :-) )
De psychische pijn woog met momenten even zwaar dan de fysieke. Ik kon duidelijk meer fysieke pijn verdragen op dagen dat 'ik er wel zin in had '.
Via mijn vrijwilligerswerk heb ik terug zin leren ontdekken en kunnen ervaren dat je geen betaald werk moet doen om voldoening te vinden.
Binnen mijn beperkingen kan ik iets betekenen voor anderen. Ik sta bewuster en steviger in het leven. Ik ben vele franjes kwijt maar benader anderen van mens tot mens, hart tot hart zonder vanuit een rol te handelen.
De rouw om verlies van gezondheid is dikwijls een verborgen rouw en dat maakt het zo moeilijk. Mensen zien niet altijd dat je pijn hebt, je niet goed voelt en je krijgt te maken met soms domme opmerkingen die kwetsend zijn.  Je kan de reactie van anderen niet veranderen maar wel de eigen instelling tegenover die reacties en dat vraagt tijd.
 Je kan je  pas  richten op herstel  als je je verlies onder ogen ziet en aanvaard ipv  je te  verzetten en veroordelen (vooroordelen).

Ik heb dus laten weten dat ik interesse heb om mee te denken in die werkgroep zingeving. Ik wil ons( chronisch zieken ) een stem geven in deze uitbouw. Ik heb ervaren (en soms nog ) door welke dalen en diepten de zoektocht naar zingeving kan gaan. Dat proces vergelijk ik dus met rouwen en die boodschap zou ik daar graag overbrengen.

Ik heb geen keuze in het chronisch ziek zijn maar wel in hoe ik hiermee omga en daarin is net die zingeving te ontdekken, ontplooien.

Tot later en alle reacties zijn welkom,
Ies

Ariadne

het nieuwe jaar brengt ook een nieuwe Ariadne brochure...Ik weet niet of deze  bij jullie gekend is  maar de Christelijke Mutualiteit heeft een aanbod voor langdurige zieke mensen jonger dan 65 .
Ik gebruik nu dit blog om deze werking wat publiciteit te geven.De samenkomsten staan open voor leden CM maar ook voor niet leden en de brochure kan je in ieder CMkantoor halen.Ook al volg je niets, het kan interessant zijn om te weten wat er voor langdurig zieken 'op de markt is'.

Je kan cursussen volgen vb eutonie, verborgen kunstenaar, verborgen fotograaf,tai chi,levensfilosofie enz...Cursussen zijn meerdere weken na elkaar op dezelfde dag - uur en plaats
Er infosessies,deze zijn éénmalig vb CVS, kopen en verkopen op internet,kruiden,mandala tekenen,slapeloosheid,facebook, hooggevoeligheid, van invaliditeit naar pensioen....Dus zeer verscheiden thema's.
Er is lotgenotencontact : creatieve samenkomsten vb paasdecoraties,vilten maar ook aquajogging en bezoek kringloopwinkel.
En dan zijn er nog  nationale cursussen met overnachting vb eutonie, van harte leven en ook kracht in kwetsbaarheid.

Ik werd direct geraakt door deze laatste omschrijving 'kracht in kwetsbaarheid'.
Dit is wat ik iedereen met pijn en beperkingen toewens;weerbaarheid , veerkracht, krachtbronnen die het leven dat soms zwaar valt, draaglijk maken en nieuwe accenten geven.
Als ik kijk naar hoe ik dit blog gestart ben, dan ging het mij vooral daarom en ik merk dat dit een zoektocht in mijn leven blijft.
Hoe kan ik met mijn beperkingen in mijn volle kracht in het leven  staan.Af en toe word ik teruggeplooid door pijn en tegenslagen maar altijd krabbel ik terug recht  en kies om verder te gaan en er iets van te maken.
 Mijn lichaam heeft me geleerd te luisteren naar wat de essentie is en het noodgedwongen fysiek stilvallen, heeft me met mezelf geconfronteerd en me doen groeien. Ik weet dat moeilijke dagen ook weer overgaan,. Dat vertrouwen is er en ook al tel ik de minuten soms af, het gaat over, niets blijft even zwaar, erg op korte of langere termijn .Dat heeft de ervaring me geleerd en helpt verdragen.

Ik wens jullie voor 2013 dus vooral vertrouwen in jullie veerkracht en kracht in kwetsbaarheid
Lieve groet,
Ies
Je kan de Ariadnebrochure opvragen bij ariadne.limburg@cm.be

keuze lid 'ziekenzorg'

Ik word teruggeworpen in de tijd als ik op vraag van ziekenzorg enkele nieuwe 'zieken' bezoek. Ik weet niet of jullie deze organisatie kennen maar vanuit het ziekenfonds worden langdurig zieken rond de feestdagen bezocht.Ik ben al enkele jaren 'ziekenbezoeker' maar wil dit met de nodige bescheidenheid en omzichtigheid doen.
Ik herinner me nog hoe er een 10 jaar terug een mevrouw aan mijn deur stond.Ik wilde geen bezoek van een vreemde op dat moment maar hoe wijs je een goed bedoelde bezoeker af???

Wat ik daaruit geleerd heb is dat ik nu eerst vraag of ze het bezoek op prijs stellen en dat ik ook gewoon het pakje kan afgeven zonder 'binnen te komen'. Ziekenzorg is een vereniging is die jou kiest i.p.v. omgekeerd en ik vind dat iedereen recht heeft dit lidmaatschap te weigeren.

We moeten als chronisch zieken al zoveel uit handen geven en zie het als een vorm van respect om dit te bevragen.
Ik probeer  ook in de vergaderingen aan te geven dat we oog dienen te hebben dat de behoeften van de ander op de voorgrond staan en niet het goed gevoel van degene die het bezoek aflegt. Voor sommigen leek dit een nieuw gegeven. Ze  hadden er nog nooit bij stilgestaan dat het eventueel niet gewenst bezoek zou kunnen zijn want de bedoeling is toch goed??
Dat laatste herken ik wel...
Ik denk soms ook dat als mijn intentie goed is, het positief  overkomt, ervaren wordt  maar daar leer ik nog steeds  bij. Effect zien van mijn goedbedoelde acties, checken hoe de ander beleeft wat ik zeg of doe  en dan soms vaststellen dat het toch anders geïnterpreteerd wordt dan ik bedoelde.....Ik maak het regelmatig mee in de 2 richtingen. Ik  zie soms ook de goede intenties van de ander niet en neem dingen te zwaar , te persoonlijk, te negatief op.
Zo ook mijn  eerste contact met ziekenzorg en mijn afwijzende houding op dat bezoek.Ik had niet aanvaard chronisch ziek te zijn en wou niet behoren tot die 'ziekenclub' , de bezoeker voelde mijn weerstand maar kon deze niet plaatsen.

Deze ervaring neem ik mee naar mijn bezoeken.Ik voel me niet afgewezen als ze liever het  pakje aan de deur aannemen.Waar ik binnengevraagd word, geniet ik van de babbel en gaan gesprekken soms dieper dan verwacht. Ondertussen bezoek ik een aantal mensen tussen de officiële bezoeken door en leren we van elkaar om te leven met een chronische ziekte.
Ik denk dat ik deze bezoeken niet zou kunnen afleggen als ik mijn situatie als invalide niet aanvaard had. De weg die ik hierin heb afgelegd, helpt me wel nieuwe 'zieken' te begrijpen en respectvol te bevragen wat zij wensen, verwachten.
Zo vind ik weer zin en betekenis in wat chronisch ziek zijn me tot nu toe al geleerd heeft. En het leren leven met zal nooit 'af' zijn.

Ik wens jullie allemaal gezellige feestdagen.Veel vriendschap, liefde, warmte  en een stabiele gezondheid. Wees lief en zorgzaam voor jezelf !
Tot volgend jaar,
Ies

Bandwerk in pijnkliniek

Het was weer een hele ervaring in de pijnkliniek.
1.erg op mijn strepen moeten staan om bij de arts van mijn keuze een consultatie te hebben.
2.tijdens behandeling (proefwortelblokkage)nog eens mogen ervaren hoe hun aanpak  overkomt als  bandwerk .Ik denk niet dat ze nadien konden beschrijven hoe ik er uitzag of er enige herkenning zou zijn en dit ondanks 2d na elkaar behandeling te hebben gehad.

Hoe mag je je dit voorstellen of misschien herken je het:
-je mag binnengaan in hokje 2(of 3 of 4 :-)) en het operatiehemd aandoen
-de verpleegster komt een baxter steken ,erg gejaagd, steekt 2x mis en babbelt ondertussen met collega die 'ergens' in de buurt is ' dat het niet te doen is'
-ik word gehaald om naar behandelkamer te gaan en voor ik goed en wel op de tafel lig:
'mevrouw dit voelt koud aan'- mijn onderrug wordt ontsmet
-welke kant is het probleem rechts of links. Ik antwoord rechts en dan wordt herhaald 'het is voor rechts dat je komt'-ja voor rechts
-niet bewegen a.u.b. de naald wordt nu geplaatst, de dokter is er
-NIET BEWEGEN
extraatje tussendoor :bij proefbehandeling dag1 dokter en verpleegkundige onder elkaar:ik hoop dat het prothesemateriaal of bot niet in de weg zit.En inderdaad L4 tok tok op bot,L5 tok tok op bot en door prothesemateriaal is er weinig speling. Mevrouw we zullen S1 proberen dat kan deels al probleem opvangen.Tijdens de consultatie was niets gemeld dat het prothesemateriaal probleem zou kunnen zijn ??
Mijn reactie' is dat hier een soort vogelpiek ' waarop niets gezegd wordt
Opluchting  want S1 is bereikbaar.
'Ok mevrouw,je mag van de tafel 'maar ik ben niet zo vlug in het me omkeren en van de tafel gaan en dat irriteert duidelijk.
Na een half uur wat rondwandelen komen ze vragen of ik beterschap voel:' wel in de heup, niet in het been' .Korte antwoorden worden duidelijk op prijs gesteld :-)
Ok dan kan afspraak morgen voor definitieve behandeling doorgaan.

Dag 2:zelfde scenario maar dan wordt enkel S1 aangeprikt.
'wat moet ik doen, ik heb krampen in mijn voeten,mag ik iets anders gaan liggen' NIET BEWEGEN a.u.b. ,we zijn bezig. Jawatte, die kramp in mijn voet is niet te doen en ik wiebel toch een beetje 'niet bewegen mevrouw de naald steekt'...hallo, weet ik wel maar IK LIG NIET GOED
Weer nadien zo vlug mogelijk van die tafel af want de volgende wacht.
Men komt me melden dat ik na 6weken een afspraak voor consultatie moet maken om te evalueren en dat ik naar huis mag als ik niet maar draaiierig ben.

Wat is de arbeidsvreugde van die verpleegkundigen daar??Het lijkt me puur bandwerk en als patiënt voel ik me een echt nummer.En dan die arts die de ene na de andere naald juist moet zetten want ik hoorde 'DR X prikt namiddag' -duidelijk beurtrol hiervoor.

Gelukkig was mijn partner bij mij maar als je er alleen bent en hoopt op wat begrip of menselijkheid daar ga je toch erg teleurgesteld naar huis.


Er kunnen geen gesprekken gevoerd worden tijdens zo'n behandelingen maar een iets persoonlijke benadering zou toch kunnen:oogcontact tijdens contact in 'hokje' of begeleiding naar behandelkamer, een menselijke aanraking tussendoor of tenminste niet over het  hoofd van patiënt heenpraten-zouden al goede uitgangspunten zijn.
Als pijnpatiënt heb je dikwijls al een hele weg afgelegd voor je in zo'n pijncentrum komt en dan is die onpersoonlijke benadering toch wel een koude douche.

Ik hoop dat jullie positievere ervaringen hebben met zo'n pijnkliniekbehandeling maar ik vond de onpersoonlijke en bandwerkbenadering  een 'ervaring op zich' en de moeite om hier te delen
lieve groet,
Ies

WEEK van de PIJN

Deze week staan we met een stand van de vereniging voor mensen met chronische pijn in het Ziekenhuis Oost Limburg te Genk. Mensen komen aarzelend eens kijken naar de beschikbare gratis info maar hebben vooral nood om hun verhaal kwijt te kunnen.Wat telkens terugkomt is het onbegrip dat men ervaart  in  de omgeving.  'Ge moet ermee leren leven' voelt ook als een vreselijke dooddoener die niet helpt in de aanvaarding. Ik heb een aantal mensen het verslag van de  voordracht van de psychologe van de pijnkliniek meegegeven.Onderstaande punten heb ik er uitgelicht en toegelicht.
Emoties die gelinkt zijn aan het leven met chronische pijn:
 kwaadheid:ten aanzien van omgeving ,arts, controlearts, beperkte pijnbehandeling ...
 verdriet:waarom ik, minder mogelijkheden, ik ben niet meer dezelfde persoon..ROUW om verlies
 machteloosheid:gevoel van uitzichtloosheid, zinloosheid,controleverlies
 angst: hoe ziet mijn toekomst eruit ,het ergste denken(catastrofaal denken),bewegingsangst.

Die emoties zeggen iets over hoe we kijken naar onze situatie van chronische pijn.
Algemene visie:er moet een oplossing zijn voor deze pijn
                 dit leidt tot aanhoudend negatieve emoties,teleurstelling,energieverlies en spanning
Op een bepaald moment stopt de hulp vanuit de medische hoek.Hoe leren omgaan met de pijn?
Meer realistische verwachtingen voorkomt teleurstelling.Gedoseerd leven en de mogelijkheden en plannen aanpassen aan de realiteit i.p.v. het moet kunnen ondanks de pijn.
Een adequaat zicht op de mogelijkheden die er nog zijn naast de pijn zorgt dat er terug positieve emoties ervaren worden.De lat lager leggen en flexibel omgaan met planning in verhouding tot pijn.

Op zich zijn emoties ok,niets mis mee om deze toe te laten.Belangrijk is wel dat je je soms kan afvragen of de gedachten die ons beïnvloeden in wat we voelen wel de juiste zijn. Durven meningen te herzien
-vb wat gaan anderen van me vinden als mijn huis niet op orde is?
     ze gaan denken dat ik lui ben, niet werken wil, ze vinden me een zaag/klaag ? zijn die gedachten gegrond??Belangrijk is om open te staan voor corrigerende gedachten waarin je jezelf niet onderuit haalt of laat leiden door hoe anderen je zouden kunnen beleven.
Leren genieten van wat nog wel kan.Durven genieten en niet denken hoe anderen daarover zouden kunnen oordelen.
Je kan verliesgericht omgaan met pijn:toelaten van emoties zonder in zelfmedelijden te vervallen of aanpassingsgericht:zoeken naar een nieuw evenwicht,aangepaste tijdsinvulling, leren tevreden te zijn met de persoon die je bent met vallen en opstaan.
Waar bevind jij je in het gevoelsproces in het omgaan met pijn?
-hoop je nog op een oplossing voor je pijn?
-kan je switchen tussen verliesgerichte en aanpassingsgerichte vaardigheden?
Het is een continu proces,de pijnen blijven doch elke dag anders.
Het beeld van het ZELF als een gebroken vaas.
-wat hebben we nodig om de vaas tot een 'aanvaardbaar' gehaal te lijmen?
-welke nieuwe stukjes heb ik hiervoor nodig?
-wat van mezelf kan behouden blijven,
Alle stukjes liggen op de grond en nu puzzelen om er een vaas van te maken. Soms is er hulp nodig om die ontbrekende stukjes te vinden.
Ik eindig met een gedicht dat gelezen werd op  een studiedag over pijn:
Wees stil

Wees stil, want woorden gaan verloren
in de orkaan die mij nu overspoelt.
Ik weet dat jij het goed bedoelt
maar soms kan ik de woorden niet meer horen.

Geef me je schouder om op uit te huilen
en luister naar mijn eindeloos verhaal.
Vertaal mijn tranen in uitgesproken taal
geef me je armen om in weg te schuilen.

Wanneer je mij met warmte blijft omringen
dan zal de wereld niet koud meer zijn
en zal ik - ondanks de pijn-
toch op een dag weer vogels horen zingen.


Tot een volgende keer,
lieve groet
Ies

Belangen van chronische patiënten:hoe opkomen voor je rechten.

Hallo,
tijdje geleden maar ik heb weer een periode nodig gehad om terug de energie en veerkracht te vinden iets te posten.
Niveau L3-L4 in de rug (dus niveau boven de fusie) wordt constant geprikkeld door stenose, hernia en druk op durazak met als gevolg constante uitstralingspijn. Enfin, mijn moraal zat beneden alle peil en ik voelde me soms meer een 'geval,casus' dan een mens met pijn.
De pijnkliniek vond niet dat ik zelf mijn arts mocht kiezen maar ik was verplicht diegene te nemen die mijn dossier kende (4j terug). Ik was niet tevreden van die arts maar dat was hun zorg niet. Assertief, randje agressief gedrag zorgde dat ik toch de arts krijg die ik wens maar wat met mensen die niet mondig genoeg zijn of te ellendig zijn van de pijn???
Ook al ga je voor een mogelijke behandeling naar de pijnkliniek en gaat het dan misschien om technische ingrepen de band die je met de arts hebt is zeer belangrijk. Het gehoord worden in je pijn, oogcontact,echte interesse tonen ipv op automatische piloot ondervragen, het  gevoel au serieux genomen te worden, vind ik als pijnpatiënt erg belangrijk. Het  lijkt voor hen niet op voorgrond te staan. Jammer...
Ik kan maar hopen dat jullie mondig genoeg zijn om voor jezelf op te komen en je recht op keuze van arts te gebruiken.
Omdat ik nu actief ben in verschillende verenigingen chronische patiënten hoor ik nog meer wat de pijnpunten zijn in het systeem en wat onze rechten zijn en hoe die met de voeten worden getreden.

Ik heb een facebookpagina opgericht voor de Vereniging voor Mensen met Chronische Pijn om zo wat meer bekendheid te geven aan deze vereniging en de nieuwe communicatiemiddelen aan te spreken.Opvallend weinig jongeren maken lid uit van deze vereniging en misschien bereiken we hen wel via dit kanaal.
Jullie mogen gerust reclame maken voor deze pagina. Die pagina beheren, geeft zin aan mijn pijn:ik kan misschien als lotgenote iets bieden aan andere pijnpatiënten en hun op de hoogte houden van onze activiteiten.
Met dit blog had ik op meer uitwisseling gehoopt,het is éénrichtingverkeer maar ik geef niet op :-)
Ik nodig jullie nog eens uit om te reageren of misschien is op een facebookpagina reageren laagdrempeliger....
Pijn wordt er niet minder op als je ze deelt maar wel draaglijker zoals gedeelde smart,halve smart is.
lieve groet
Ies