zondag 20 oktober 2013

Bedankt

hallo,
ik dank iedereen die mij gelezen heeft de voorbije jaren.
Ik merk dat het blog voor mij een opdracht geworden is en ik rond liever af dan dit in het ongewisse te laten.
Ik wens jullie het allerbeste, zorg goed voor jezelf en probeer de mogelijkheden binnen je beperkingen te blijven zien.
Ik ervaar dat dit met vallen en opstaan is maar ik heb het vertrouwen dat als ik de moeilijke periodes verdraag het nadien weer haalbaarder wordt.
Zorg vooral voor liefde en verbinding in je leven, dat maakt alles de moeite waard
lieve groet,
Ies

maandag 10 juni 2013

Zingevingsvragen

Eerder had ik al geschreven dat ik in mijn zoektocht naar betekenisvolle invulling bij de werkgroep zingeving van ziekenzorg ben gegaan.
De vorige bijeenkomst was zo interessant m.b.t. zingeving en chronische pijn/chronisch patiënt zijn dat ik dit graag wil delen.
Eerst en vooral kwam een doctoraatsstudie van Jessie Dezutter aan bod waaruit blijkt dat zieken met een zingevingssyteem, religieus of humaan, een extra bron hebben om hun pijn, ziekte  te herkaderen. Ziekte en pijn worden gezien als een uitdaging om aan de persoonlijkheid te werken of als onderdeel van een goddelijk plan of om prioriteiten in het leven te verzetten.
Ik kon me hierin wel herkennen. Ik vraag niet om chronisch pijnpatiënte te zijn maar ik ben hierdoor  in contact gekomen met een veerkracht en weerbaarheid die ik anders niet had leren kennen.  Ik kan meer genieten van kleine dingen en het materiële schuift meer en meer naar  de achtergrond: accent op zijn : wie ben ik i.p.v. hebben: het materiële ,bezit, status.
Ik vind het een positieve evolutie  dat er studies gebeuren die de situatie en kwaliteit van chronische patiënten als onderwerp nemen. N.a.v .deze studie is er budget vrijgekomen om over een langere periode, het impact van zingevingsysteem, religie te onderzoeken op verschillende momenten in het leven van een chronische pijnpatiënt. Binnen de klinische en medische wereld heeft dit ook het impact dat men binnen anamneses oog dient te hebben voor de existentiële vragen  om te kijken welke bronnen eventueel ingezet kunnen worden in de therapie.
Ook kwam ter sprake dat het  weekend 'kracht in kwetsbaarheid' georganiseerd vanuit Ariadne bevestigd heeft dat jonge (-65j) chronisch zieken nood hebben aan uitwisseling van ervaringen en verwerkingsproces.
Vragen die aan bod kwamen
-wat doet mijn ziekte met mij? Wat doe ik met mijn ziekte? Welke weg heb ik al afgelegd? Waar zit ik nu op mijn curve? Wat hoop ik voor de toekomst?
-welke wijsheid en leerpunten heb ik al verworven? Welke levensbeschouwelijke, innerlijke en geestelijke of spirituele bronnen helpen me? Humane en religieuze?
-welke weg wil ik nog bewandelen, heb ik nog te gaan? Wat wil ik nog meemaken? Welke actieve (sociale, maatschappelijke..) bijdrage hoop ik nog te kunnen leveren?

Voor de toekomst werd ook nog aan volgende thema's gedacht:
Erkend worden:wat doet chronisch ziek zijn met mijn relaties?mijn sociale contacten?Hoe belangrijk is erkend en bevestigd worden?

Hoe belangrijk zijn stilte en bezinning,levensbeschouwing, levenswijsheid, spiritualiteit en religie?Welke bronnen helpen me in het verwerkingsproces van mijn ziek zijn?

Ik  ben zo blij met deze evolutie binnen ziekenzorg en kan me in deze bevraging helemaal vinden. Ik voel dat deze werkgroep voor mij een hulpbron is om met deze thema's bezig te zijn en wil ze dus ook graag met jullie delen.
Verbonden groet
Ies

maandag 22 april 2013

Uitdaging gezocht ?!

Ik zit de laatste weken in een stemming waarin zinnen als 'ik lijd aan het leven' - 'het leven verdragen'- ' de saaiheid van het invalide leven' de boventoon voeren.
Ik wil me ertegen verzetten maar de ontevredenheid met mijn huidige manier van in het leven staan overheerst.
Ik heb een zeer gezonde levensstijl die vruchten afwerpt naar fysieke stabilisatie: regelmatig leven, gedoseerd actief zijn, gezonde voeding en supplementen, alle 14d kiné en 3 keer per week revalidatiefitness en mijn vaste medicatie.De pijn is doenbaar maar oh wat vind ik mijn leven saai...
Ik wil geen klaagzang neerschrijven maar kan niet anders dan dit vaststellen.Het nadeel van zo gezond leven is dat een keer dit ritme doorbreken direct  fysieke gevolgen heeft. Mijn lichaam heeft die regelmaat en rust nodig maar mijn geest wil uitbreken.
Vandaar uitdaging gezocht ?
Mijn vrijwilligerswerk speelt zich allemaal af binnen de zorg en dat is betekenisvol maar voelt ' oh zo braaf'....Ik mis kicks :-)
Dat het de laatste weken sterker een rol speelt, heeft met de nieuwe job van mijn partner te maken. Ik sta helemaal achter deze job maar het contrast tussen onze levens is wel zeer opvallend. Ik lees mee, denk mee maar het blijft niet mijn job :-)
Ik leef mee maar eerlijkheid gebied me te zeggen dat ik me ook afgunstig voel . Op dit gevoel ben ik niet fier maar dit is wel de realiteit.
Hoe verzoen ik mij met mijn beperkingen en ga ik toch tenvolle aan de slag met mogelijkheden en talenten??Dit  blijft mijn rode draad in dit leven en ik blijf ermee worstelen.
Door ervaring weet ik dat dit depressief gevoel overgaat maar ik blijf het zwaar vinden om te verdragen. Ik heb vertrouwen dat er wel weer iets op mijn pad komt maar dan zal ik doorheen deze periode moeten en deze gevoelens  in alle kleinheid en eerlijkheid onder ogen moeten zien.
Ik leef met vertrouwen anders zou ik gans afglijden bij deze gevoelens en daar kan ik dankbaar voor zijn.
Leven met vallen en opstaan, saaiheid verdragen, delen waar ik mee zit want in isolement worden deze gevoelens alleen nog groter.
(verveelde, ampetante, trieste,...) groet,
Ies

vrijdag 8 februari 2013

ZINGEVING

hallo,
in mijn vrijwilligerswerk binnen ziekenzorg hoorde ik over een werkgroep zingeving en ik vroeg me af hoe breed (of eng) dit gezien wordt. De C van CM staat voor Christelijk maar ik kreeg de indruk dat men toch verder dan de C wou kijken.
Het thema zingeving speelt zeker ook in mijn leven. Hoe zin geven aan chronisch ziek zijn ? Welke betekenis heeft mijn leven als ik niet meer meedraai in deze op prestatie gerichte maatschappij? Wat is mijn identiteit. Ik ben niet langer werknemer, collega, teamspeler maar invalide.
Ik heb de eerste jaren vele dagen gekend dat ik niet wist waarom ik uit mijn bed zou komen. Ik werd nergens verwacht , ik had geen geplande daginvulling en een dag leek eindeloos te duren. Lezen, film kijken kon me niet meer afleiden, sociale contacten zocht ik op zulke momenten niet op en met veel inspanning  was ik gewassen en aangekleed als mijn partner thuis kwam.
Ik vergelijk de weg die ik heb afgelegd met een rouwproces. Het heeft tijd en aandacht gevraagd om een nieuwe identiteit te vinden en me hiermee te verzoenen (is niet berusten hè. Ik heb er rust in maar ik berust niet :-) )
De psychische pijn woog met momenten even zwaar dan de fysieke. Ik kon duidelijk meer fysieke pijn verdragen op dagen dat 'ik er wel zin in had '.
Via mijn vrijwilligerswerk heb ik terug zin leren ontdekken en kunnen ervaren dat je geen betaald werk moet doen om voldoening te vinden.
Binnen mijn beperkingen kan ik iets betekenen voor anderen. Ik sta bewuster en steviger in het leven. Ik ben vele franjes kwijt maar benader anderen van mens tot mens, hart tot hart zonder vanuit een rol te handelen.
De rouw om verlies van gezondheid is dikwijls een verborgen rouw en dat maakt het zo moeilijk. Mensen zien niet altijd dat je pijn hebt, je niet goed voelt en je krijgt te maken met soms domme opmerkingen die kwetsend zijn.  Je kan de reactie van anderen niet veranderen maar wel de eigen instelling tegenover die reacties en dat vraagt tijd.
 Je kan je  pas  richten op herstel  als je je verlies onder ogen ziet en aanvaard ipv  je te  verzetten en veroordelen (vooroordelen).

Ik heb dus laten weten dat ik interesse heb om mee te denken in die werkgroep zingeving. Ik wil ons( chronisch zieken ) een stem geven in deze uitbouw. Ik heb ervaren (en soms nog ) door welke dalen en diepten de zoektocht naar zingeving kan gaan. Dat proces vergelijk ik dus met rouwen en die boodschap zou ik daar graag overbrengen.

Ik heb geen keuze in het chronisch ziek zijn maar wel in hoe ik hiermee omga en daarin is net die zingeving te ontdekken, ontplooien.

Tot later en alle reacties zijn welkom,
Ies

dinsdag 15 januari 2013

Ariadne

het nieuwe jaar brengt ook een nieuwe Ariadne brochure...Ik weet niet of deze  bij jullie gekend is  maar de Christelijke Mutualiteit heeft een aanbod voor langdurige zieke mensen jonger dan 65 .
Ik gebruik nu dit blog om deze werking wat publiciteit te geven.De samenkomsten staan open voor leden CM maar ook voor niet leden en de brochure kan je in ieder CMkantoor halen.Ook al volg je niets, het kan interessant zijn om te weten wat er voor langdurig zieken 'op de markt is'.

Je kan cursussen volgen vb eutonie, verborgen kunstenaar, verborgen fotograaf,tai chi,levensfilosofie enz...Cursussen zijn meerdere weken na elkaar op dezelfde dag - uur en plaats
Er infosessies,deze zijn éénmalig vb CVS, kopen en verkopen op internet,kruiden,mandala tekenen,slapeloosheid,facebook, hooggevoeligheid, van invaliditeit naar pensioen....Dus zeer verscheiden thema's.
Er is lotgenotencontact : creatieve samenkomsten vb paasdecoraties,vilten maar ook aquajogging en bezoek kringloopwinkel.
En dan zijn er nog  nationale cursussen met overnachting vb eutonie, van harte leven en ook kracht in kwetsbaarheid.

Ik werd direct geraakt door deze laatste omschrijving 'kracht in kwetsbaarheid'.
Dit is wat ik iedereen met pijn en beperkingen toewens;weerbaarheid , veerkracht, krachtbronnen die het leven dat soms zwaar valt, draaglijk maken en nieuwe accenten geven.
Als ik kijk naar hoe ik dit blog gestart ben, dan ging het mij vooral daarom en ik merk dat dit een zoektocht in mijn leven blijft.
Hoe kan ik met mijn beperkingen in mijn volle kracht in het leven  staan.Af en toe word ik teruggeplooid door pijn en tegenslagen maar altijd krabbel ik terug recht  en kies om verder te gaan en er iets van te maken.
 Mijn lichaam heeft me geleerd te luisteren naar wat de essentie is en het noodgedwongen fysiek stilvallen, heeft me met mezelf geconfronteerd en me doen groeien. Ik weet dat moeilijke dagen ook weer overgaan,. Dat vertrouwen is er en ook al tel ik de minuten soms af, het gaat over, niets blijft even zwaar, erg op korte of langere termijn .Dat heeft de ervaring me geleerd en helpt verdragen.

Ik wens jullie voor 2013 dus vooral vertrouwen in jullie veerkracht en kracht in kwetsbaarheid
Lieve groet,
Ies
Je kan de Ariadnebrochure opvragen bij ariadne.limburg@cm.be

zondag 16 december 2012

keuze lid 'ziekenzorg'

Ik word teruggeworpen in de tijd als ik op vraag van ziekenzorg enkele nieuwe 'zieken' bezoek. Ik weet niet of jullie deze organisatie kennen maar vanuit het ziekenfonds worden langdurig zieken rond de feestdagen bezocht.Ik ben al enkele jaren 'ziekenbezoeker' maar wil dit met de nodige bescheidenheid en omzichtigheid doen.
Ik herinner me nog hoe er een 10 jaar terug een mevrouw aan mijn deur stond.Ik wilde geen bezoek van een vreemde op dat moment maar hoe wijs je een goed bedoelde bezoeker af???

Wat ik daaruit geleerd heb is dat ik nu eerst vraag of ze het bezoek op prijs stellen en dat ik ook gewoon het pakje kan afgeven zonder 'binnen te komen'. Ziekenzorg is een vereniging is die jou kiest i.p.v. omgekeerd en ik vind dat iedereen recht heeft dit lidmaatschap te weigeren.

We moeten als chronisch zieken al zoveel uit handen geven en zie het als een vorm van respect om dit te bevragen.
Ik probeer  ook in de vergaderingen aan te geven dat we oog dienen te hebben dat de behoeften van de ander op de voorgrond staan en niet het goed gevoel van degene die het bezoek aflegt. Voor sommigen leek dit een nieuw gegeven. Ze  hadden er nog nooit bij stilgestaan dat het eventueel niet gewenst bezoek zou kunnen zijn want de bedoeling is toch goed??
Dat laatste herken ik wel...
Ik denk soms ook dat als mijn intentie goed is, het positief  overkomt, ervaren wordt  maar daar leer ik nog steeds  bij. Effect zien van mijn goedbedoelde acties, checken hoe de ander beleeft wat ik zeg of doe  en dan soms vaststellen dat het toch anders geïnterpreteerd wordt dan ik bedoelde.....Ik maak het regelmatig mee in de 2 richtingen. Ik  zie soms ook de goede intenties van de ander niet en neem dingen te zwaar , te persoonlijk, te negatief op.
Zo ook mijn  eerste contact met ziekenzorg en mijn afwijzende houding op dat bezoek.Ik had niet aanvaard chronisch ziek te zijn en wou niet behoren tot die 'ziekenclub' , de bezoeker voelde mijn weerstand maar kon deze niet plaatsen.

Deze ervaring neem ik mee naar mijn bezoeken.Ik voel me niet afgewezen als ze liever het  pakje aan de deur aannemen.Waar ik binnengevraagd word, geniet ik van de babbel en gaan gesprekken soms dieper dan verwacht. Ondertussen bezoek ik een aantal mensen tussen de officiële bezoeken door en leren we van elkaar om te leven met een chronische ziekte.
Ik denk dat ik deze bezoeken niet zou kunnen afleggen als ik mijn situatie als invalide niet aanvaard had. De weg die ik hierin heb afgelegd, helpt me wel nieuwe 'zieken' te begrijpen en respectvol te bevragen wat zij wensen, verwachten.
Zo vind ik weer zin en betekenis in wat chronisch ziek zijn me tot nu toe al geleerd heeft. En het leren leven met zal nooit 'af' zijn.

Ik wens jullie allemaal gezellige feestdagen.Veel vriendschap, liefde, warmte  en een stabiele gezondheid. Wees lief en zorgzaam voor jezelf !
Tot volgend jaar,
Ies



zondag 18 november 2012

Bandwerk in pijnkliniek

Het was weer een hele ervaring in de pijnkliniek.
1.erg op mijn strepen moeten staan om bij de arts van mijn keuze een consultatie te hebben.
2.tijdens behandeling (proefwortelblokkage)nog eens mogen ervaren hoe hun aanpak  overkomt als  bandwerk .Ik denk niet dat ze nadien konden beschrijven hoe ik er uitzag of er enige herkenning zou zijn en dit ondanks 2d na elkaar behandeling te hebben gehad.

Hoe mag je je dit voorstellen of misschien herken je het:
-je mag binnengaan in hokje 2(of 3 of 4 :-)) en het operatiehemd aandoen
-de verpleegster komt een baxter steken ,erg gejaagd, steekt 2x mis en babbelt ondertussen met collega die 'ergens' in de buurt is ' dat het niet te doen is'
-ik word gehaald om naar behandelkamer te gaan en voor ik goed en wel op de tafel lig:
'mevrouw dit voelt koud aan'- mijn onderrug wordt ontsmet
-welke kant is het probleem rechts of links. Ik antwoord rechts en dan wordt herhaald 'het is voor rechts dat je komt'-ja voor rechts
-niet bewegen a.u.b. de naald wordt nu geplaatst, de dokter is er
-NIET BEWEGEN
extraatje tussendoor :bij proefbehandeling dag1 dokter en verpleegkundige onder elkaar:ik hoop dat het prothesemateriaal of bot niet in de weg zit.En inderdaad L4 tok tok op bot,L5 tok tok op bot en door prothesemateriaal is er weinig speling. Mevrouw we zullen S1 proberen dat kan deels al probleem opvangen.Tijdens de consultatie was niets gemeld dat het prothesemateriaal probleem zou kunnen zijn ??
Mijn reactie' is dat hier een soort vogelpiek ' waarop niets gezegd wordt
Opluchting  want S1 is bereikbaar.
'Ok mevrouw,je mag van de tafel 'maar ik ben niet zo vlug in het me omkeren en van de tafel gaan en dat irriteert duidelijk.
Na een half uur wat rondwandelen komen ze vragen of ik beterschap voel:' wel in de heup, niet in het been' .Korte antwoorden worden duidelijk op prijs gesteld :-)
Ok dan kan afspraak morgen voor definitieve behandeling doorgaan.

Dag 2:zelfde scenario maar dan wordt enkel S1 aangeprikt.
'wat moet ik doen, ik heb krampen in mijn voeten,mag ik iets anders gaan liggen' NIET BEWEGEN a.u.b. ,we zijn bezig. Jawatte, die kramp in mijn voet is niet te doen en ik wiebel toch een beetje 'niet bewegen mevrouw de naald steekt'...hallo, weet ik wel maar IK LIG NIET GOED
Weer nadien zo vlug mogelijk van die tafel af want de volgende wacht.
Men komt me melden dat ik na 6weken een afspraak voor consultatie moet maken om te evalueren en dat ik naar huis mag als ik niet maar draaiierig ben.

Wat is de arbeidsvreugde van die verpleegkundigen daar??Het lijkt me puur bandwerk en als patiënt voel ik me een echt nummer.En dan die arts die de ene na de andere naald juist moet zetten want ik hoorde 'DR X prikt namiddag' -duidelijk beurtrol hiervoor.

Gelukkig was mijn partner bij mij maar als je er alleen bent en hoopt op wat begrip of menselijkheid daar ga je toch erg teleurgesteld naar huis.


Er kunnen geen gesprekken gevoerd worden tijdens zo'n behandelingen maar een iets persoonlijke benadering zou toch kunnen:oogcontact tijdens contact in 'hokje' of begeleiding naar behandelkamer, een menselijke aanraking tussendoor of tenminste niet over het  hoofd van patiënt heenpraten-zouden al goede uitgangspunten zijn.
Als pijnpatiënt heb je dikwijls al een hele weg afgelegd voor je in zo'n pijncentrum komt en dan is die onpersoonlijke benadering toch wel een koude douche.

Ik hoop dat jullie positievere ervaringen hebben met zo'n pijnkliniekbehandeling maar ik vond de onpersoonlijke en bandwerkbenadering  een 'ervaring op zich' en de moeite om hier te delen
lieve groet,
Ies